Testimonio de vida

COMENTARIOS

2011-07-01T17:08:00.000-07:00

Si te animas a contar tu experiencia, como has convivido con el Crohn o Colitis Ulcerosa, o tu experiencia como familiar de un enfermo.
Entre todos podemos ayudarnos.

2009-07-29T17:09:00.000-07:00

AGRADECIMIENTOS

2009-07-29T17:05:00.000-07:00

Mis agradecimientos a todas las personas que han visitado este Blog, que han aportado con sus comentarios y sugerencias a enriquecer este Testimonio.
Si es de interés de alguno de Uds. adquirir este libro (Coexistiendo con la colitis ulcerosa)puede escribirme al mail hamaya7@gmail.com.
Saludos cordiales
Martina

Reflexiones posteriores:

2009-07-16T16:17:00.000-07:00

Cuando inicié este testimonio, mi única intención era compartir la experiencia vivida, con personas con este diagnóstico o familiares cercanos a ellos, logrando una mayor comprensión en el sentir corporal y mental de quienes enfrentamos la colitis ulcerosa.
Para mí, escribir este testimonio, fue un proceso muy sanador, porque pude entender mejor, con otra mirada, los esfuerzos de todos los involucrados en el evento que me tenían a mí, como centro de la situación.
En este proceso, me reencontré nuevamente con alegrías, dolores, paisajes, aromas, encuentros y desencuentros que aparecieron en este convivir tantos años con una enfermedad que lejos de sanar, evoluciono hacia fases aún más difíciles de controlar.
El reeditar toda esta experiencia de vida me dio la oportunidad de abrir y cerrar ciclos, separar lo que realmente importa de lo que simplemente, es superficial…

De una revista médica extraje la siguiente cita que comparto con ustedes: “no existe una dolencia puramente psíquica, una puramente física, es un episodio que ocurre en un organismo vivo, que está vivo en virtud del hecho de que en ese organismo lo psíquico y lo somático están indisolublemente unidos”

Parece lógico pensar que las propias características de la enfermedad por ser crónica, nos llevan a condiciones estresantes que vendrían a explicar los desajustes psicológicos que muchas veces nos toca vivir.

Mientras estemos pasando por un brote y se nos suma un estrés adicional relacionado con algún problema, o exceso de trabajo este brote aumenta considerablemente.
Al ser esta, una enfermedad crónica la mejor manera de enfrentarla es entender en que consiste, luego aceptarla y saber convivir con ella, entender que nuestros proyectos de vida pueden realizarse en forma óptima si manejamos bien los períodos de brote.
Como sugerencia, considero importante practicar una técnica para el “manejo del estrés” ya sea guiado por un terapeuta o autoaplicado y participar en grupos de apoyo.
Creo necesario contar con un médico tratante que sea ubicable y esté disponible para atender las urgencias con la finalidad de manejar los brotes de la enfermedad en forma adecuada, de manera rápida y eficaz, sin pasar por los servicios de urgencia de un hospital, donde no siempre hay facultativos con experiencia en enfermedades inflamatorias intestinales.

Uno de mis médicos tratantes me decía que es muy propio del ser humano buscar nuevas alternativas y opciones de tratamiento, en la medicina alternativa. Solamente sugiero no dejar abruptamente el tratamiento tradicional y en lo posible que éstos sean complementarios.

Estoy consciente que sin el apoyo de mi familia, las cadenas de oraciones de las amigas, de conocidos, de personas de buena voluntad y la presencia de un equipo de médicos tratantes, que pusieron en práctica todos sus conocimientos, no hubiera sido posible entregar este testimonio, con el que espero aportar a la mejor comprensión de lo que pasa con un enfermo que padece este difícil mal.

Impacto económico en la familia…..

2009-07-11T14:41:00.000-07:00

No quiero dejar pasar que esta enfermedad tiene un gran impacto económico en la vida familiar sobre todo en familias de clase media y baja.
Los gastos del tratamiento y cuidado de un enfermo de colitis ulcerosa o crohn son demasiado altos:
• Medicamentos: supositorios, inmunosupresores, me-salazina, sulfasalazina, antibióticos, y otros.
• Alimentación: debe ser especial y muchas veces con suplementos o complementos alimen-ticios que también tienen un alto costo (vitaminas, probióticos, ensure o le-ches especiales).
• Exámenes: scanner, resonancia magnética, TAC, rectoscopia, perfil bioquímico, hemo-grama, orina y otros.
• Consultas médicas: una consulta al mes promedio
• Hospitalizaciones: cirugías, tratamiento intravenoso y otros que a veces hacen frecuente la estadía en un hospital.
• Otros-Ostomizados: placas, bolsas, pegamentos (cambiarlos cada cinco días.)

He consultado si esta enfermedad esta acogida al plan AUGE pero, no la han incluido, tampoco es considerada como una enfermedad catastrófica.
Todos los pacientes que pertenecemos a FONASA, como es mi caso, quedamos económicamente desprotegidos, ya sea por gastos en medicamentos estos no tienen ningún tipo de reembolso, y las hospitalizaciones particulares FONASA reembolsa una pequeña cantidad.
Para nosotros como familia y con tres hijos en la Universidad, la parte económica ha sido muy compleja. Siempre hemos sido muy ordenados en nuestros gastos y hemos dado prioridad a la alimentación, educación y salud, privándonos de todos los otros gastos que no consideramos una prioridad.
Al enfrentar todo lo que era la primera cirugía habíamos ahorrado lo necesario para no quedar con deudas ya que era una cirugía programada, pero nunca pensamos todas las otras cirugía y hospitalizaciones, consultas médicas y medicamentos de un alto costo económico, realmente fue un gran temporal.
Pero hemos ido saliendo bien y cancelando todas las cuotas oportunamente.
Tengo que mencionar, el esfuerzo sostenido de mi esposo, quien nunca ha dejado de atender las necesidades que esta tremenda enfermedad ha significado, con presteza y con redoblados esfuerzos para brindarme oportuna asistencia cada vez que he necesitado.
Doy gracias a Dios por ello …
Estoy muy agradecida de los médicos de la Pontificia Universidad Católica que, en sus consultas particulares, fueron muy considerados conmigo respecto a sus honorarios, muchas veces atendiéndome gratuitamente, con el mismo profesionalismo antes comentado.

Todo lo relatado es como lo viví y sentí

La Fístula insiste en hacerse presente …..con nuevos dolores

2009-07-04T06:34:00.000-07:00

Pasan dos meses sigo con muy poca energía, al caminar a veces me caigo, tengo abundante flujo vaginal y rectal, dolor de articulaciones tobillos, rodillas y muñeca de la mano.
El doctor Gastroenterólogo al examinarme decide una interconsulta con un ginecólogo, desea saber su opinión respecto a la fístula vaginal, me indica corticoides en baja dosis.
El doctor ginecólogo decide hacer un examen de reservorio bajo anestesia, donde participe un cirujano gastroenterólogo y él, considera que esta fístula no cerrara con medicamentos.
Vuelvo a la consulta de cirujano con la opinión del médico ginecólogo, el también está de acuerdo en tomar una decisión en conjunto.
Cree que lo más probable sería sacar el reservorio y dejar la iliostomia en forma definitiva.
Esta vez soy categórica ¡no estoy dispuesta a esta cirugía!
El doctor me vuelve a decir que en toda su experiencia médica y son muchos los casos que ha intervenido solamente tiene dos pacientes con esta evolución de hacer una fístula recto-vaginal. Es decir pertenezco al tipo de paciente raro, que evoluciona hacia lo más difícil de la enfermedad.
Llega el mes de Junio del 2008, me hospitalizo para someterme a este examen de revisión del reservorio.
El resultado fue que la fístula era muy extensa y con alto flujo, además tenía un sector del intestino delgado estrecho.
El diagnóstico del cirujano fue que era muy complejo cerrar la fístula y reparar la estrechez de este sector del intestino, sería una cirugía nuevamente mayor, y con un pronóstico incierto.
El Doctor gastroenterólogo me advierte que en cuanto a los medicamentos se había recurrido casi a todo lo que pudiera ayudar a mi recuperación, por tanto, me prescribió solamente sulfasalazina y nefersil para los dolores articulares.
A pesar de todo la noticia no fue tan demoledora, sentía que había recorrido todos los caminos que pudieran darme una mejor calidad de vida, antes de hacerme este examen tenía una leve esperanza de poder cerrar esta fístula que perturbaba mi vida diaria, también me daba cuenta que la iliostomía iba a ser parte de mi cuerpo.
Ya han pasado dos meses y por fin me siento restablecida otra vez. Estoy tomando sulfasalazina 1500mg, más probióticos, vitaminas, loperamida, los flujos han disminuido y el reservorio está desinflamado.
Todos los exámenes de sangre y perfil bioquímico están bien.
He regresado al trabajo y estoy haciendo una vida relativamente normal, aún me cuesta aceptar la pérdida de mi hermana Eliana, siento que una parte de mi se fué con ella, pero también agradecer a la vida que mis hijos han crecido sanos, en ellos no se ve que la genética los ha perjudicado con esta enfermedad, ya son profesionales cada uno haciendo sus vidas.

Una historia que se repite: Enfrentar otra intervención

2009-06-27T15:22:00.000-07:00

Llego al hospital con fuertes dolores, no eliminaba gases ni deposiciones: esa misma tarde me operan de emergencia despierto nuevamente con la bolsita de iliostomia.
No evoluciono bien y a la segunda semana de hospitalización me descubren una bacteria, por lo que, quedo en aislamiento y con veintiún días de antibióticos intravenoso. Estos antibióticos son demasiado fuertes y solamente eran inyectables, no había posibilidad de tomarlos en forma oral, me hacen curaciones para drenar la parte infectada, tres veces al día, paso los días más bien dopada para los dolores me inyectan morfina.
En esta oportunidad conozco a la segunda persona que tiene esta cirugía con el mismo diagnostico, ella es Ruby tiene aproximadamente mi edad, inmediatamente al conocernos empatizamos, también es casada y con hijos, todos ellos sanos, mas adelante nos comunicamos y ella pudo restablecer su tránsito intestinal y se encuentra estabilizada.
Estoy más de un mes hospitalizada, he bajado mucho de peso cuarenta kilos, no tengo energías, me cuesta mucho levantarme, tengo que hacerlo acompañada, hay muchos episodios que no recuerdo, solamente a veces tengo algunas imágenes que las siento como vivencias, en los momentos de mas lucidez sentía el inmenso dolor de haber perdido a mi hermana solamente hacia un par de semanas de su partida no lograba comprender su repentina muerte. Los médicos y personal de enfermería que sabían de mi duelo y de la complejidad de mi salud, hacían todos sus esfuerzos por sacarme de este estado. Participan como equipo médico: endocrinólogos, infectólogos, cirujanos gastroenterólogos, hasta que por fin me estabilizo y puedo salir del hospital.
El tratamiento a seguir es de:
• antibióticos flovacil, loperamida, omeprazol, vitaminas, probióticos,
• curaciones abdominales todos los días,
• medicamento para la depresión,
• volver a consulta médica en una semana.

Los médicos proponen, pero Dios dispone… otra cosa.

2009-06-20T06:47:00.000-07:00

Regreso a casa con cita para consulta médica en una semana, con régimen alimenticio blando, protector gastrointestinal, inmunosupresores, probióticos.
Pasa la semana y acudimos a la consulta del cirujano, tenía muchas deposiciones al día y para mí no había duda que la fístula aún estaba presente.
Le comento al doctor mis temores y él decide hacer un nuevo examen: reaparece la famosa fístula.
Por esos días, mí hermana también estaba hospitalizada porque le habían diagnosticado cáncer de útero, sentía un intenso dolor en mi alma, mi hermana siempre había sido muy fuerte y con una salud a toda prueba, sentirla en esta situación tan frágil, me negaba a la realidad.
Ahora las dos estábamos en condiciones de salud compleja, ella en su tratamiento con radioterapia y en mi caso con todos los malestares gastrointestinales propios de la enfermedad.
Me alimentaba con papillas, lo que me obliga a ir muchas veces al baño.
Cada día, la salud de ambas estaba más deteriorada.
Yo, deseaba acompañar a mi hermana en su tratamiento pero las condiciones de salud me lo impedían.
Nos comunicábamos diariamente por teléfono y ambas nos dábamos cuenta que a pesar de decir que todo estaba controlado, no nos convencíamos ya que nos conocíamos demasiado.
Pasaron tres meses y los malestares continuaron.
• Sigo con muchas deposiciones día y noche, me siento muy cansada,había entrado en un círculo que no podía manejar:
• Al alimentarme tenía diarrea por ano y vagina
• Al tomar el antidiarreico, tenía dolores de tripas intenso.
Descubrí que si no comía nada, mis tripas no sufrían, pero cada día estaba más anoréxica.
Mi estado anímico era de lo peor, ya no salía de la casa, no quería aceptar visitas, menos salir con mi esposo a cualquier actividad social.
Esto, debido a que al no poder controlar las deposiciones vaginales, me sentía de mal olor, no quería sentarme a la mesa con mi familia, el olor me perseguía siempre.
En consulta con el gastroenterólogo viendo que seguía con una evolución torpida me indica
• alimento suplementario Ensure,
• antibióticos,
• inmunosupresores,
• antidiarreico y
• analgésicos.
También me comenta la posibilidad de cerrar esta fístula con un bio-material.
Este tratamiento recién se está haciendo en el país por lo que los resultados todavía son inciertos.
Este procedimiento no llega a concretarse, porque los malestares continuaron y se encontraron pequeñas colecciones por lo que tengo que suspender los inmunosupresores.
El cáncer de mi hermana se había complicado, por lo que su médico tratante decide una cirugía de emergencia con un resultado lapidario: Mi hermana salió en muy malas condiciones de esta cirugía. Su cáncer ya se había ramificado lo que daban muy pocos días de vida.
Ante este intenso dolor, reitero ella siempre fue muy saludable, no podía aceptar esta noticia, solamente quería que pudiera tenerla en nuestra casa y poder cuidarla en sus últimos días.
Mi esposo no puso ningún reparo a esta petición que le hice (Dios lo bendiga por esta gracia que me fue concedida) y así, de un día para otro implementamos en nuestra casa todo lo que requiere un enfermo terminal, es decir, transformamos su habitación en una sala de hospital, con oxígeno, sueros, inyecciones, enfermera, asistencia médico para el dolor.
Era como estar en una clínica, con la diferencia que siempre estaba acompañada de sus hijos, hermanos, sobrinos.
Ella se sintió feliz de estar en familia, nunca le dijimos que su estado era terminal pero, compartimos estos últimos días juntas y murió rodeada de toda la familia.
Lamentablemente nos dejó un espacio imposible de llenar.
Caí en una profunda depresión y a los quince días después de la muerte de mi hermana, se me obstruye el intestino.

Otra cirugía más: Se intenta cerrar la Iliostomía y dar por cerrada la fístula

2009-06-13T07:24:00.000-07:00

En el mes de Abril del 2007, nuevamente ingreso al hospital para hacerme exámenes y así cerrar iliostomía, volviendo a tener un tránsito intestinal normal. Esto se decidió porque la evolución había sido buena había recuperado peso estaba en 57 kilos. Los cirujanos hacen los exámenes de reservoritis y radiografía: los resultados aclaran que no hay filtraciones.
Es decir, la fístula había cerrado
Me sentía muy contenta, después de prepararme para pabellón, cerraron la iliostomía. Esta vez, el despertar fue más agradable.
Todos estamos felices, incluyendo al equipo médico, y personal auxiliar de enfermería que ya me reconocían por todas la veces que había estado hospitalizada.
Los primeros síntomas intestinales fueron gases por la vagina, pregunto a los médicos cirujanos, me dicen que revisaron muy bien el reservorio antes de la cirugía, y la fístula estaba cerrada, lo más probable es que sean malestares del pos-operatorio y el reservorio todavía no se adaptaba bien.
La respuesta me dejó tranquila.
Pero al pasar unos días estos gases continuaban y la primera deposición el contenido salió por el ano y vagina. Una vez más me siento muy limitada y triste, no puedo comprender que pasó.
El médico cirujano insiste en que todo está bien y que al paso de los días, todo se iba a normalizar.
Insiste que todavía es muy pronto para evaluar, ya que, habían hecho exámenes que entregaban una información muy precisa.

La fístula se convierte en enemiga resistente

2009-06-06T06:13:00.000-07:00

Decidimos con el médico hacer un control para saber si efectivamente estaba cerrada la fístula, para ello me hice una resonancia magnética, dio como resultado que la fístula todavía existía. Después de una junta médica con el cirujano, concluyeron que la solución sería una cirugía siempre dejando pasar un par de meses para ver si esta fístula lograba cerrar.
Los meses pasaron y nada cambió. Nuevamente ingreso a pabellón para cerrar fístula.
Esta cirugía no fue complicada y regresé a casa muy contenta ya estaba nuevamente junto a mi familia.
Esa noche me doy cuenta que me sale gran cantidad de deposición anal-vaginal, me asusto y lloro mucho, mi familia no encontraba las palabras para consolarme. Sentía que todo había sido un fracaso.
Fernando llama al cirujano explicándole la situación. El me recomienda que vuelva al hospital, para saber que pasó, a si es que debo concurrir rápidamente a santiago a consulta médica.
¿Imaginan cómo son esos viajes? ¿Imaginan cómo se estresaba Fernando? ¿Imaginan el desconcierto de los hijos? ¿Imaginan cómo tambalea mi confianza?
El médico me examina detenidamente y me dicen que la cirugía esta bien, y lo más probable es que la bolsa de la iliostomía hubiera quedado mal puesta y parte del contenido hubiera salido por el ano ya que la fístula había quedado bien cerrada. Esto no era nada grave y en ocasiones sucedía.
El cirujano me tranquiliza opinando que él ve un buen pronóstico y esta cirugía estaría cicatrizando en unos dos meses.
Efectivamente al pasar los meses los flujos se fueron. Hice una vida totalmente normal, hasta me di unas vacaciones que necesitaba desde hacia tiempo, fuimos con Fernando unas semanas a las Termas las disfrute al máximo, viajamos por el Sur de nuestro país.
Tener una iliostomía no fue ningún problema, use traje de baño sin ninguna limitación, realmente la bolsita casi no se notaba, la comida fue una delicia, de todo quería probar, aumenté un par de kilos de peso.

El regreso: Ahora hay que probar con otros medicamentos

2009-05-30T06:13:00.000-07:00

En mi hogar tengo muchos dolores de sacro que me impiden caminar o moverme en la cama, llamamos al médico el dice que lo más probable es que sea una sacroileitis o lumbociática, para ello me indica analgésicos de mayor potencia.
Al noveno mes y con un control médico mensual, siguiendo el tratamiento adecuadamente y a veces reforzándolo con otros medicamentos, vemos que la fístula no ha cerrado el reservorio sigue inflamado, pero he ido recuperando peso ya estoy en cincuenta kilos.
El doctor me sugiere que intentemos con otro medicamento de primera línea que es el INFLIXIMAB, a pesar de su elevado costo económico, él ha visto que ha tenido buenos resultados en otros pacientes.
Después de conversarlo en familia, decidimos probar y comenzamos a reunir los fondos.
Mis amigas, mi hermana Eliana que siempre han estado pendiente de mi evolución médica, y sicológica, me dan palabras de reconocimiento de no haber bajado los brazos y de continuar con una enorme fuerza espiritual.
Silvia y Diana que son maestras de Reiki vienen una vez a la semana a entregarme esta energía.
Sus sesiones me relajan al máximo. Incluso, a veces, me quedo dormida.
Ellas son personas de un gran carisma y muy generosas con su tiempo y con sus conocimientos.
Cada vez que ellas vienen, las espero con gran entusiasmo.
Diana me prepara un tónico de Aloe Vera que me dice que es muy bueno para cicatrizar heridas.
Sigo con las dosis de Jalea Real que me regalan las carmelitas del convento de claustro.
Cada día busco más información respecto a esta enfermedad, esto me ayuda mucho en mi relación medico-paciente puedo entender el vocabulario de los médicos, aunque yo no pueda comunicarme de la misma forma, me ayuda en ciertos tecnicismos y también puedo prepararme de mejor forma cuando voy a la consulta, siempre llevo una agenda con un par de consultas puntuales.
Una vez resuelto el problema económico del costo INFLIXIMAB y con los exámenes respectivos: radiografía de tórax, examen para saber si soy alérgica, perfil bioquímico, rectoscopia y resonancia magnética para saber si quedaba algún bicho de los conocidos como “colección”.
Hasta ese momento aún tenía inflamado la parte perianal, flujos por recto y vagina.
El doctor me explica nuevamente en que consiste este tratamiento: debe ser administrado bajo supervisión médica por vía intravenosa en dosis de 3mg. /Kg. Dura aproximadamente dos horas en pasar el medicamento. Son tres dosis las que se aplican una vez iniciado el tratamiento a las dos y seis semanas después.
El tratamiento lo tolero bastante bien aunque, siento mucho cansancio después de aplicar cada dosis.
Con disciplina y perseverancia, consigo llevar a efecto el tratamiento en las fechas indicadas, terminando en el mes de Mayo del 2006.
En casa sigo con tratamiento de inmunosupresores, ciprofloxacino, metronidazol.
Al mes siguiente, si bien, el flujo ha disminuido y por la vagina casi no me sale flujo, también he recuperado peso, lo que me tiene muy motivada nuevamente, hago más vida social y también puedo trabajar.

La fístula hace estragos y no logro mejoría deseada

2009-05-22T11:06:00.000-07:00

Sigo con tratamiento para la depresión, estoy pesando cuarenta y cinco kilos, tomo vitaminas para darle energía a mi cuerpo, cosas mínimas me cuestan hacerlas, hasta el aseo personal, es un gran trabajo para mí, sigo tomando antibióticos, inmunosupresores, supositorios de mesalazina, antidepresivos en el día y tabletas para dormir en la noche.
A pesar de todos los esfuerzos, no puedo recuperarme. Los médicos deciden que regrese al hospital para hacerme nuevos exámenes.
Una vez hospitalizada, los médicos, me hacen notar que mi situación es compleja ya que, la enfermedad ahora abarca todo el sistema orgánico.
Deciden hacerme exámenes de rectoscopia, eco vaginal, y resonancia magnética, todos los exámenes de sangre y orina.
Me dejan con complemento vitamínico intravenoso, cambian los antibióticos de ciprofloxacino por otros más potentes cefuroxino y los supositorios de mesalazina los cambian por enemas de hidrocortisona, los inmunosupresores se mantienen.
Esta oportunidad no quiero dejar pasar los agradecimientos a todo el personal auxiliar de enfermería, desempeñan un rol muy importante durante la estadía de los pacientes, nos dan palabras de apoyo y ánimo, para nuestra recuperación.
También me encuentro comprometida con enorme gratitud hacia las hermanas de San Camilo, que nos visitan todos los días, nos entregan la comunión y podemos conversar con más tranquilidad de nuestros temores y esperanzas. Su misión es entregar apoyo a los pacientes y reconfortarlos en la FE, cosa que logran más allá de cualquier expectativa.
Después de quince días hospitalizada, muy débil y anoréxica, con un tratamiento muy agresivo, regreso a casa.
Converso con mi médico gastroenterólogo que cree que, un tiempo más que suficiente para que comiencen a hacer efecto los inmunosupresores es a los nueve meses, tiempo que deberíamos esperar para que cerrar esta fístula recto-vaginal.
En este momento, el reservorio estaba inflamado, y la fístula aún activa, también me recomienda tomar probióticos.

Una recuperación demasiado lenta que afecta al enfermo individualmente y a la familia como sistema

2009-05-03T09:26:00.000-07:00

Comienzo, otra vez, el tratamiento con inmunosupresores, antibióticos y analgésicos.
Nos vemos frecuentemente con el doctor en su consulta y lleva un control de sangre, sobre todo viendo como reacciona el hígado con la cantidad de inmunosupresores. Me va subiendo la dosis de a poco pero, con un control estricto, monitoreando la respuesta que tiene mi organismo a esta medicamentación.
El doctor también decide incorporar probióticos en mi dieta diaria, vitaminas y muchas proteínas.
Aún estaba muy débil y sin energía, no veía todavía recuperación, a pesar de todo el esfuerzo médico, personal y familiar.
Me preguntaba por qué había sido todo tan difícil la batalla contra la colitis ulcerosa y por sobre todo.... cuál era la dificultad para recuperar un estilo de vida más normal y sin tantos medicamentos....
Cuando estaba hospitalizada, veía con preocupación que en mi hija Ximena se había generado un debilitamiento de su salud.
Había bajado mucho de peso, la veía demacrada, falta de energía y hermética.
Todavía estaba en la universidad en una carrera que era demandante y paralelamente, me acompañaba en las continuas hospitalizaciones.
A pesar de tener a su favor la energía de la juventud, estaba realmente sobrepasada por las tensiones de su madre enferma y del término de su carrera universitaria. Ambas situaciones afectaban su estabilidad emocional.
Yo me sentía muy culpable de compartir con ella esta etapa tan difícil de mi vida.
Junto con estos intentos sobrehumanos para recuperarme, aparecen los problemas de relaciones humanas.
Todos han dado demasiado de sí mismos y se han tensionado al extremo: Aparecen síntomas de crisis matrimonial.
Esto no sólo fue devastador para mí, fue una situación demasiado fuerte para mis hijos.
Fue una crisis profunda y existencial que, pone en el tapete las lealtades familiares y el sentido que tiene la vida para cada cual en la individualidad de cada ser y en el conjunto de la familia.
Esta situación provocó en mí tal desequilibrio que, tuve que internarme de urgencia en el hospital totalmente descompensada en la parte sicológica y física: con rectorragia, flujos vaginales y réctales, dolor de estómago, etc.
Los médicos no se explican esta descompensación, tampoco comenté sus orígenes con ellos.
Fue una omisión, que quizás no debí hacer. Tal vez me hubieran comprendido mejor lo que me pasaba y cómo se detonaba tamaña descompensación.
Sentía que ese dolor venía del alma y no lo podía controlar.
En el hospital pasaba los días llorando, no sabía que hacer.
En la búsqueda del equilibrio sanador, sentía que no quería ver a mi esposo, a pesar de que él iba todos los días a verme.
No quería hablar con él, aún después de una semana del comienzo de la crisis y tomando medicamentos para la depresión.
Conocía a Fernando desde los diecinueve años y como toda pareja, habíamos enfrentado pequeñas crisis matrimoniales. Que siempre se superaban: El núcleo que constituíamos era fuerte.
Yo, pensaba que nuestro amor había creado raíces tan profundas en el tiempo, que nuestro hogar no podría ser perturbado por nada y que nunca habría espacio para vacilaciones entre ambos.
En una de las visitas de Fernando al hospital, me di cuenta que no sacaba nada con evitarlo.
Solamente me quedaba enfrentar cara a cara los hechos que nos separaban.
Había decidido que tomáramos distancia, sólo así podría actuar con cierta mesura y ponderación.
Nadie quiere sufrir porque sí y toda situación de pareja en la cual se percibe falta de reciprocidad en los afectos, termina abriendo heridas demasiado profundas, ahondadas por lo que uno siente que tiene derecho a pedir.
Llegando a casa, me visita mi amiga María Angélica. Tengo que dejar por escrito que, los temas personales de esos que desestabilizan la emocionalidad, sólo se pueden conversar con personalidades especiales.
Este es el caso de mi amiga, que ya, otras veces me había dado pruebas de ser una persona con madurez y capacidad de acoger equilibradamente los temas que se le planteaban.
Además, la percibía con un genuino interés tanto por el bienestar de mi persona, como por el de los míos.
Todo eso, me daba confianza como para abrirme con ella y referirle, sin temores, este íntimo y doloroso trance que vivía.
Las reflexiones, a través de las conversaciones con mi querida amiga, no se hicieron esperar, con ello, un viaje a una realidad que hay que admitir: hay que saber que las limitaciones físicas son personales, que las sufre quien está enfermo.... que nadie puede hacerle compañía a uno en el trayecto de las limitaciones físicas, mentales o emocionales que le pone la vida.
Pueden estar junto a uno, pero no sufrirlas igualmente que uno: Impedirle a la otra persona que viva su propia realidad, es un acto de profundo egoísmo en el cual había que aprender a no caer.
Aprendí, que cada uno tiene dentro de sí, el motor íntimo que la hace ser feliz o infeliz.
Que la responsabilidad de vivir, emana de la profunda convicción que tiene cada uno de amar la vida.
Tenía que comprender que su lucha por encarar esta dolorosa enfermedad que yo padecía, tenía aristas de supervivencia diferentes en mí y en él.
Aunque fueran distintas las luchas, también se trataba de alcanzar motivaciones que lo apegaran a la vida y a todo lo que tiene de bueno y hermoso. No se trataba de algo en contra mía....
Por otra parte, agradecerle su compañía comprometida y abnegada.
Con el tiempo, comprendiendo ambos lo que pasaba por cada uno, hemos logrado esta segunda madurez que da paso a la ternura, amistad, gratitud....que es lo que une a las personas.
Me llegan a la memoria las palabras de mamá “amarse hasta la muerte no es un privilegio sino una victoria”.
Siento que elegí bien, alejándome de las perturbaciones emocionales, porque elegí dar paso al trabajo concentrado de recuperarme lo mejor posible y tratar de esforzarme, al máximo de entregar ese esfuerzo a Dios por su infinita bondad entregando mi cuerpo y mi espíritu con la mayor sanidad posible cuando sea necesario partir.

Al fin aparece una compañera de dolores

2009-04-27T15:54:00.000-07:00

En estos días hospitalizada, conozco por primera vez una persona que está en las mismas condiciones y con mi diagnóstico de la enfermedad:
Se trataba de una jovencita de veinte años, se llama Jacqueline que había tenido una cirugía de urgencia de un día para otro. Se encontraba con una proctocolectomia con iliostomía.
A pesar de estar un mes hospitalizada, no podía recuperarse sicológicamente de estar en estas condiciones: Estaba realmente devastada.
A las dos nos hizo muy bien el conocernos ya que padecíamos los mismos males.
Ella era una jovencita que todavía estaba en la universidad, estudios que tuvo que congelar para enfocarse enteramente en recuperarse.
En la actualidad todavía nos comunicamos y puedo decir que después de un tiempo y haber superado muchas complicaciones, le restauraron su intestino y lleva una vida normal.
Su novio la acompañó durante todo este proceso y están planeando casarse y tener familia.
Fue muy bueno poder conocernos y más adelante saber que su cirugía fue un éxito.

Otra evolución esta vez, hacia la enfermedad de Crohn

2009-04-18T16:28:00.000-07:00

Ya estaba en condiciones de volver a pabellón y programamos esta para los primeros días de Enero.
Esta vez tendría que estar aproximadamente seis meses con la iliostomía y con medicamentos de primera línea, se suponía que iba a cerrar esta fístula.
La recuperación de la cirugía fue bastante tórpida, estuve en una situación compleja, el médico cirujano me dice que esta colitis ulcerosa ha evolucionado como enfermedad de Crohn.
El médico decide que me trate un gastroenterólogo internista, especializado en enfermedades inflamatorias.
Personalmente no estoy convencida de este diagnóstico. ¿Cómo se puede demostrar científicamente que una enfermedad evoluciona hacia otra?
Vuelvo a revisar las biopsias anteriores, en todas dice:
Evolución según enfermedad inflamatoria. Es decir no especifica nada.
El doctor gastroenterólogo me visita en sala. De un comienzo se generó una buena relación medico-paciente.
Más adelante, él me ayudó en muchos procesos de la enfermedad y siempre estuvo atento de cuando me hospitalizaba.
Iba a verme para visualizar frente a frente, qué es lo que pasaba con su paciente, dando satisfacción a mis preguntas y brindándome apoyo y compañía. Sin prisa, sin interrupciones, sólo con el deseo sincero de apoyar y de hacer lo posible para que su paciente aún quisiera confiar en que se podía batallar por recuperar la salud. O, a lo menos, tener mejor calidad de vida...
Esto me hace, dar testimonio que se trata de un médico realmente de vocación.
Ojala logre ser un referente que inspire a sus colegas a tomar el camino de la medicina no sólo como ciencia pura, sino con la vocación de servir al paciente, haciendo el máximo por su recuperación.
Médicos como su persona, hacen mucho más llevadera nuestras etapas de crisis de la enfermedad, ayudándonos a recuperarnos más rápidamente porque nos libera de este estrés adicional y tan desgastador que tiene el enfermo que carece de un médico tratante, empático y con inteligencia emocional y social.
Esta vez recibo muchas visitas todos me dan palabras de aliento.
Me siento reconfortada solo de pensar que no estoy sola en este proceso.

El aporte eficaz de la fuerza del espíritu

2009-04-12T07:35:00.000-07:00

Mis amigas del Convento Carmelita me llaman y ruegan que vaya a descansar unos días con ellas. La verdad es que acepto encantada.
Ellas siempre han sido muy importantes en mi vida espiritual y en el fortalecimiento de la fe...
Al llegar al convento, las monjitas salieron a saludarme, todas estaban felices y no hallaban como cuidarme:
Me traían huevos frescos a la copa, sopa de verduras pasadas por cedazo, jalea real, mermeladas, en fin todo lo que ellas creían que me iba a nutrir, no me dejaban hacer nada, solamente paseaba por el jardín muy bien cuidado ya que, ellas tienen una granja muy bonita.
Compartía con ella todas las oraciones, me sentía realmente fortalecida y agradecida de recibir tanto afecto.
Me siento muy privilegiada de tener la oportunidad de compartir unos días con mi amiga Lucia Eliana y toda la comunidad carmelitas.

Ellas llevan una vida de claustro, renunciando a todos los bienes materiales, haciendo votos de pobreza, llevando una vida muy austera, realizando todo el trabajo para subsistir con sus manos.
La vida de una Carmelita es de consagración a la oración y contemplación, también al estudio, es un apostolado especializándose en la espiritualidad.
La vida de claustro no significa en ningún caso un desinterés por lo que sucede fuera del monasterio, por el contrario siempre están informadas del acontecer del mundo y de la iglesia, sus inquietudes, dolores, gozos y esperanzas.
También interceden constantemente por las personas y sus familias que acuden al monasterio en busca de ayuda espiritual. Creen profundamente que la oración sostiene y da vida al mundo.
Las Carmelitas son mujeres alegres, creativas, enamoradas de su vocación.

Las carmelitas inician su día a las cinco de la madrugada, una de las hermanas toca suavemente una campana invitando a la oración con su canto “Alabado sea Jesucristo y la virgen María su madre. Hermanas alabar al Señor”. Se reúnen todas para el rezo de Laúdes (alabanza al Señor). Seguido de una hora de oración personal y silenciosa, luego el rezo Oficio de Tercia, Desayuno y después la Eucaristía.

Luego cada una de las hermanas hace su trabajo correspondiente: trabajos agrícolas (hortaliza, árboles frutales, jardinería, etc.) elaboración de mermeladas, manjar, cirios, velas, tejidos, ornamentos religiosos, aseo del monasterio, cocina, etc. Estos trabajos son rotativos.

Nuevamente se reúnen al mediodía.
Se reza el Oficio de Sexta. Después el almuerzo, luego una hora de recreación se reúnen con gran alegría comentándose las experiencias vividas, algunos detalles simpáticos, etc. Siempre con una labor en las manos, como tejer, bordar, coser, etc., Ellas dicen que no hay tiempo para aburrirse.
Luego viene una hora de recogimiento, que se ocupa para descansar. Cada una de ellas tiene su celda.

A las 15.30 se reúnen nuevamente a rezar el Oficio de Nona, que es seguido de una hora de lectura espiritual individual.
A las 18.30 horas es hora de Vísperas, es tiempo de trabajo doméstico, después viene el momento de acción de Gracias por el día transcurrido, sigue una segunda hora de oración personal.

Después la cena, segundo tiempo de recreación siempre participan todas estos son los únicos momentos del día en que conversan libremente. Pasado las veintiuna horas oficio de Completas y lectura con la que finaliza el día aproximadamente a las 22 horas.

Es así la vida de una carmelita, orando, trabajando, viviendo con una alegría permanente, todas juntas por un mismo ideal.
Fueron doce días inolvidables, Las Carmelitas han sido para mí un ejemplo para situarme frente a la vida, sintiendo la fortaleza interior y resignación para aceptar la vida en los momentos más difíciles solamente orando para secundar la voluntad de Dios.

Regresé a casa, con todas las bendiciones que me entregaron las carmelitas, quedando en mi corazón impregnada la imagen de cada una de ellas:
La Priora Hna. Stella de la Santísima Trinidad, mi amiga Hna. Lucia Eliana, Hna. Bernardita, Hna. Carmen, Hna. Ana Rosa, Hna. María Magdalena, Hna. María Teresa, Hna. Beatriz, Hna Nelly, Hna Carmén Trinidad, Hna Rosa, Hna. Marta y Hna. Jacqueline.
Este descanso me hizo realmente bien fue una sanación de cuerpo y alma: Regresé a casa pesando cincuenta y dos kilos.
Hermanas en la fe ¡Que Dios las bendiga a todas!

Aparece otra compañera indeseable> La fístula

2009-03-27T16:04:00.000-07:00

Como al paso de los días los dolores continúan y estoy febril, me hacen otros exámenes TAC y aparece una fístula recto-vaginal.
Los doctores de Viña del Mar me sugieren volver a la iliostomia, pero prefiero una segunda opinión con médicos de Santiago UC, ellos tenían toda mi ficha de la cirugía y el cirujano era un experto en este tipo de operación.
Regreso a Santiago con exámenes realizados en Viña del Mar.
El doctor se había comunicado con los médicos de Viña pero no estaba de acuerdo en volver a la iliostomia y decide hacer tratamiento con más antibióticos.
Me dice que lo más probable es que la fístula cierre sola.
En el examen de rectoscopia no la visualiza y me dice que debe ser muy pequeña.
Sigo el tratamiento en forma estricta no deseo volver a pabellón, pero noto que me sale aire por la vagina.
Continúo comunicándome con mi médico tratante, afortunadamente existe una comunicación expedita. Siempre contesta mis llamados telefónicos, y aunque su consulta este completa, el doctor hace un espacio para atenderme. Entiende que mi caso es de seria complejidad.
Su trato es cordial y escucha con atención cada uno de los síntomas que le explico.
El no se imagina la tranquilidad que puede transmitirme. Debido a lo anteriormente explicado creo que es necesario tener un sólo equipo médico.
También, a veces, muchas opiniones agrandan la incertidumbre.
A pesar de seguir todo el tratamiento estrictamente y llegar a las dosis máximas de antibióticos, la situación no logró revertirse.
Seguían los síntomas de dolor vaginal, contracciones, deposiciones por vagina y ano. Tenía que usar apósitos durante el día y pañales de adulto en la noche.
También se intensificaron los dolores de las articulaciones y musculatura.
El doctor ya ve que la situación es complicada y ve que la posibilidad de que la fístula cerrara sola no era posible.
Sugiere volver a la iliostomía para dejar desconectado el intestino.
Pero, a la vez necesita de unas semanas para poder nutrirme y recuperar peso. Me deja con un régimen especial y algunos complementos alimenticios.

Avanzamos hacia al objetivo dos: Cerrar la ilostomia

2009-03-20T16:08:00.000-07:00

Cinco meses después de la primera intervención, el doctor decide cerrar la iliostomia, es decir el intestino iba a quedar funcionando normalmente y las deposiciones saldrían por el ano.
Me sentía muy contenta de dejar la bolsa. Aún no me había acostumbrado a ella, siempre creí que era algo transitorio por lo tanto no iba a formar parte de mí.
Llega el día tan esperado de la cirugía, después de hacerme los exámenes respectivos ingreso a pabellón para cerrar iliostomía. Esta vez estuve hospitalizada siete días.
Regreso a casa sintiéndome muy débil. Algunos días después siento dolor anal intenso. Tomo analgésicos con pocos resultados.
Decidimos con mi esposo regresar al hospital, porque los dolores se hacen insoportables.
El doctor al examinarme, pese al intenso dolor que me producía esta situación, decide complementar el diagnóstico, con exámenes radiológicos.
Lo increíble, es que no encuentra la causa de tanto dolor. Quedo hospitalizada con tratamiento de antibióticos intravenoso, calmantes para el dolor y baños de asiento.
Seis días después regreso a casa con antibióticos orales y analgésicos los dolores son más controlables.
En mi hogar pasan los días y a pesar de seguir con el tratamiento, los dolores no pasan.
Percibo un dolor punzante agudo. Nuevamente vuelven los flujos anales.
No logro explicarme porque durante tanto tiempo persisten estos síntomas de dolor.
Mi organismo sigue débil, por lo que toda mi familia estaba preocupada y ya no sabían como cuidarme.
Yo sentía un enorme sentimiento de culpa por hacerlos pasar toda esta situación, en la cual cada uno siente que debe involucrarse, pero sienten la impotencia de no poder contribuir a la mejoría de la esposa, por parte de mi marido y de la madre, por parte de mis hijos.
Me cuesta mucho dormir en la noche. Un mes y medio después del cierre del intestino, aún no puedo recuperarme.
Tengo muchas deposiciones al día, sangramiento, falta de apetito, todo me da asco, dolor de estómago.
Deseo de todo corazón poder descansar y olvidarme de médicos y hospital, la situación nuevamente me sobrepasa. Me siento muy desanimada.
Regreso a la consulta de la doctora de Viña del Mar, ella me indica baños de asiento y analgésicos, me indica nuevos exámenes de sangre y scanner, los resultados salen alterados y el scanner indica que hay pequeñas colecciones, otra vez, aparecen los bichos....
A pesar del tratamiento sigo sintiendo fuertes dolores anales, pujos. Llamo a consulta de doctora pero no encuentro hora, le explico a secretaria el problema, ella dice que le comunicara a la doctora mi situación, no recibo respuesta de ella, vuelvo a insistir a la consulta, pero doctora ya no esta.
Consulto con otro profesional que es proctólogo, tratando de buscar solución a mi problema.
El me hace saber que mi estado es de cuidado y decide el comunicarse con la doctora: Hablarán de médico a médico.
La pregunta que salta es acerca de los derechos de los pacientes ¿Pueden los pacientes hacerse escuchar? ¿Pueden los pacientes tener toda la información que precisan? ¿Pueden los pacientes sentir el acompañamiento médico cuando lo necesitan?
El doctor proctólogo me deja el siguiente tratamiento: probióticos para la flora bacteriana, loperamida para la diarrea, un analgésico, un medicamento para dormir y ayudarme con calor húmedo anal y guatero.
Esa noche por fin pude dormir y descansar.
Doy gracias a Dios por ello.

Continúan las complejidades

2009-03-14T08:45:00.000-07:00

Durante todo un mes estos flujos continuaron y el dolor anal fue en aumento, mi médico tratante me dice que regrese al hospital para hacerme un examen de rectoscopia.
Como me ve en malas condiciones, decide hacerme examen de sangre, que salió alterado.
A pesar que la rectoscopia estaba bien, vuelven a dejarme hospitalizada con antibióticos inyectables de ciprofloxacino y metronidazol.
Los médicos dicen no saber por qué tengo tantos flujos y mi organismo no puede absorberlos. Después de una semana hospitalizada los flujos y dolor comienzan a pasar.
Regreso a casa con antibióticos orales y con una nueva cita, en una semana, a consulta médica.
Los medicamentos han dado sus resultados y en las semanas siguientes me siento bien, los dolores y flujos han desaparecido.

La ansiada vuelta al hogar y las nuevas complicaciones

2009-03-07T11:22:00.000-08:00

Después de doce días de hospitalizada regreso a casa. Todavía no me recuperaba, tenía dolores de pelvis, el doctor lo considera normal y con los días pasarían me deja analgésicos.
La semana siguiente nuevamente voy a consulta del doctor todavía me sentía decaída, pero todo lo que se refiere a la cirugía estaba bien, los días siguientes tengo fiebre, dolor fuerte de cabeza, sin deseos de comer.
Regreso a la consulta y deciden hospitalizarme en la UCI. En ese momento el riñón no estaba funcionando bien, me hacen ecografía y scanner.
Me dicen que tengo colecciones
¿Qué era esto? ¿Como llegaron estos bichos a entrometerse en mi ya compleja existencia?
Esta infección estaba localizada en un lugar de difícil acceso para drenar, por lo que deciden tratarlo con antibióticos. Estos eran muy fuertes, sentía mucho dolor y la estadía en el hospital se me hacía demasiado lenta, a veces pensaba que todo estaba perdido, así pasaron dos semanas.
El equipo de infectología me visitaba todos los días y me hacían exámenes de sangre, me sentía sin energías, toda la alimentación me daba asco, me veía anoréxica.
Mi familia me visitaba diariamente.
Por fin llego el día del alta médica, sigo con antibióticos orales, regrese a casa después de veintiún días, me veía muy débil y demasiado delgada, esperaba que con la comida de casa me devolviera el apetito. Sentía mucho dolor al sentarme y me salía mucho flujo por ano y vagina que me obligaba a dormir con pañales de adulto y en el día usar apósitos.

Una Lenta recuperación que exige más que voluntad o buena disposición …

2009-02-28T10:34:00.000-08:00

Como necesitaba recuperar las fuerzas, necesitaba ejercicios especializados, ese día comienzo estos ejercicios con la Kinesióloga. Estos ejercicios consistían en caminar, respiración, rutina que hicimos durante toda la estadía en el hospital.
Me visita la enfermera para explicarme el manejo de la iliostomia porque antes de salir del hospital debía manejar muy bien todos los procedimientos para cambiar esta bolsa. El procedimiento incluía aprender a limpiarla muy bien y que hubiera un familiar para que pudiera aprender también esta técnica con eficacia.
Para ello se ofrecen mi esposo Fernando y mi hija Ximena. La enfermera me explica que debo aprender a aceptar la ayuda de otras personas aunque yo quisiera hacerlo sola, en algunas ocasiones, probablemente, me iba a sentir limitada.
Más adelante, me doy cuenta cuanta razón tenía la enfermera, y en muchas ocasiones tuve que pedir ayuda, cosa nueva para mí, que trataba de ser lo más independiente posible, en el manejo y superación de las crisis.
En los días siguientes conocí a Sandra, éramos vecinas de cama, ella tenía un cáncer de mama y necesitaba cirugía urgente.
También uno de sus hijos de dieciséis años tenía leucemia.
Se sentía muy triste y ambas pudimos acompañarnos haciéndonos más llevadera la hospitalización.
Me di cuenta que estar hospitalizada en sala común tenía sus ventajas, porque también pudimos sonreír ante el dolor, compartir la experiencia de estar con la salud al límite.
Cada una probaba su temple y exponía las reservas morales con las cuales hacer frente a una batalla personal en la cual la vida se escurre, si no se enfrenta con decisión y coraje la recuperación de la salud.
Con Sandra, más adelante nos volvimos a encontrar y su cáncer estaba controlado se puso un nuevo pecho, ya no se sentía mutilada, su hijo también tenía controlada la leucemia.
Con el tiempo tuve que hospitalizarme muchas veces, y en cada una de ellas tuve la oportunidad de conocer a muchos pacientes todas mujeres muy valiosas.
Algunas sabíamos que solamente nos encontraríamos después de nuestro pasar por este mundo, ya que se iban a casa con un diagnostico Terminal, con algunas nos dejamos teléfonos y direcciones y nos contactamos frecuentemente, cuando vienen a Valparaíso me pasan a ver.
Lo que más me llamó la atención que, a pesar de estar con la salud tan frágil, aún pudiéramos sonreír.
Creo que en estas condiciones, el ser humano manifiesta todos sus sentimientos, pero siempre al salir de estos episodios crecimos un poquito más

Los días siguientes…

2009-02-21T10:29:00.000-08:00

Ya han pasado varios días.
Mi hija Ximena que es la que más cerca ha estado del proceso de recuperación, no quiere dejarme sola y quiere que la sienta junto a mí como para traspasarme valor y energía. La noto desmejorada, muy cansada.
Estar sometida a tanta tensión cobra los efectos, aún en su físico joven.
Esta vez, insisto en que regrese a Valparaíso y así pueda descansar y desvincularse un poco del hospital, siento un gran temor que pueda enfermarse.
La noche siguiente la paso muy mal me siento un poco afiebrada y muy intranquila.
Tengo un sueño devastador que percibo como un sueño premonitorio respecto a la evolución de la cirugía.
Despierto con un dolor que más que físico, era un dolor en el alma.
Comienzo el día con muy poca energía, deseo tanto estar en casa rodeada de mi familia.
Quiero lo que todo enfermo ansía:
• Dejar el hospital
• estar en mi casa
• sanarme
• recuperar mi vida junto a mi familia.
Pero, no hay nada que hacer.
El tratamiento aún no termina. Vienen a verme el doctor y doctora tratante, me ven desmejorada y triste.
Les comento que pasé mala noche y que me cuesta acostumbrarme a dormir en una sala donde hay más pacientes, todos de cuidado. Además, que extraño mi familia, que quiero mi cama, mi casa, mi gente.
Después de examinarme prolijamente, me dicen que tengo fiebre y en el brazo flebitis.
Deciden tomar otros exámenes de hemograma, PCR. La doctora me deja un régimen de sopa, jalea, té, galletas.

Aprontándome para dar solución al largo proceso que he vivido

2009-02-13T16:18:00.000-08:00

Día veinticuatro
Me hospitalizo para hacerme todos los exámenes previos a la cirugía y preparación del intestino. Todos los exámenes salen bien, ya estoy preparada para la intervención.
Al otro día muy temprano llega mi familia para despedirse y desearme que salga todo bien, ingreso a pabellón a las ocho horas, me recibe el equipo medico diciéndome que todo va a salir bien, me siento tranquila confío en mi médico tratante y su equipo.
Hay ocho profesionales de alto nivel a mi cuidado
Esta cirugía dura hasta las catorce horas. Después de seis horas, ya en la UCI veo a mi médico tratante. Me dice que salió todo bien y él ya se ha comunicado con mi familia que están esperando recibirme.
Fue de gran alegría verlos nuevamente, por sus caras preocupadas, comprendo toda la tensión por la que pasaron mientras estuve en pabellón. También me visitan mis amigas que viven en Santiago en ellas también se ve reflejado en sus rostros la preocupación, recibo muchos llamados telefónicos.
Todos los días pasaban los médicos tratantes a verme y dicen que estaba evolucionando bien, pero yo me sentía muy débil todavía.
Ya en sala mi hija Ximena llega a verme, me mira con preocupación. Haciéndome la valiente, le digo que estoy bien, ella decide quedarse todo el día conmigo.
Cinco días más tarde, tomo mis primeras tazas de té.
En la tarde, comienzan a salir los primeros gases por la iliostomía, eso es un muy buen síntoma significa que el intestino comienzan a funcionar. En la tarde me visita toda la familia: sus rostros continúan tensos y preocupados.

En busca de certezas….

2009-02-08T12:33:00.000-08:00

Pasan unos días y decido llamar al doctor que me había atendido por tantos años y en quien yo confiaba.
Me sugiere que reserve una consulta con otro profesional del Hospital de la Universidad Católica, este profesional tenía mucha experiencia en estas cirugías.
A la semana siguiente llego a la consulta del nuevo doctor para una segunda opinión con respecto al tema de la cirugía propuesta.
Existió una buena comunicación con este profesional. Tuve la oportunidad de preguntar mis dudas e inquietudes. Me escuchó atentamente y dio respuesta a cada una de mis consultas.
Fue muy categórico al decirme que era una cirugía mayor pero, al programarla los riesgos serían controlados y que tendría un noventa por ciento de oportunidad de quedar sin ninguna secuela.
Al salir de la consulta me sentía más tranquila. Al parecer estaba frente al profesional que había buscado.
Decidimos hacer un examen de colonoscopía a la semana siguiente, con la finalidad de ver que tan avanzada estaba la colitis y hacer la respectiva biopsia.
Después de cinco días ya estaban los resultados y nuevamente fui a la consulta médica, la biopsia había salido normal pero la colitis estaba activa.
El doctor indica que sería conveniente operar pero, antes va a conversar con la doctora tratante.
En ese momento el médico me explica muy bien en que consiste la operación, en este caso serían dos cirugías:
• En la primera sacaría el intestino grueso, parte del recto y quedaría con una iliostomia (el extremo del ilion se extrae a través de la pared abdominal por un orificio llamado estoma que sirve para la eliminación de la materia fecal y las mucosidades) Esta materia fecal es recibida por una bolsita que consta de dos partes :
1. un adhesivo que se pega a la piel que rodea el estoma, se usa con un pegamento especial que permite que los jugos gástricos no dañen la piel
2. una bolsa que se fija a este adhesivo a presión la bolsa queda fija. No se mueve o despega, aunque se moje.
Con el ano en el abdomen tengo que estar aproximadamente entre cuatro a seis meses.
• La segunda cirugía, se hace para cerrar esta iliostomía.
De esta manera, queda el tránsito por el intestino normal con deposiciones de cuatro veces al día.
Pero, lo principal dejaría los medicamentos por siempre. De todas maneras, eso era lo que más me convencía para aceptar esta solución para mi enfermedad.
Salgo de la consulta con una nueva esperanza de ver por fin solucionado esta patología que me causa limitaciones para mi desempeño en el diario vivir.
El cirujano después de conversar con la doctora, se comunica conmigo y así fijamos el día de la intervención para el veintiséis de Marzo.
Unas semanas antes, suspendo corticoides e inmunosupresores, solamente quedo con supositorios de masalazina.

La cirugía como solución inevitable

2009-02-01T10:48:00.000-08:00

Empiezo a buscar información respecto a la cirugía, sus costos- beneficios-secuelas.
Sabía que era una cirugía mayor, por lo que, me dediqué bastantes horas al día en recopilar información mediante revistas médicas y algunos artículos publicados en Internet.
La información que encontré me hacía notar que estaba en una situación crítica y como me había sugerido la doctora estaba en un momento que la colitis había tenido una evolución crónica, que no se controla con medicación. Requeriría tratamiento quirúrgico programado de forma consensuada y selectiva.
De no aceptar una cirugía podría tener las siguientes dificultades:
• Megacolon tóxico,
• peritonitis por perforación,
• hemorragia,
• colitis ulcerosa aguda incontrolable.
Nuevamente me encontraba en la misma situación de cuando recibí por primera vez el diagnostico de colitis ulcerosa que no conocía a nadie con este diagnóstico.
En el presente tampoco conocía a nadie que hubiera pasado por esta cirugía.
Me encontraba ante algo desconocido pero afortunadamente algunos profesionales habían escrito sobre este tema adjunto información (Columna izquierda)
Ya una vez informada decido visitar al cirujano de experiencia en la región que era parte del equipo médico de la doctora, ella me entrega una carta de interconsulta para Él.
Me dirijo a la consulta, decidí ir sola, tenía que tomar una decisión muy difícil y deseo tener esta primera entrevista con el doctor, sin interferencia alguna.
En mi agenda llevo tres preguntas que fui planteando a través de la conversación.
Sus respuestas no me dejaron convencida de estar ante el profesional competente que diera respuesta satisfactoria a consultas específicas y técnicas, sino frente al profesional que sabe bastante del tema, pero no lo suficiente como para dejar al paciente conforme de estar en sus manos.
Nuevamente cuestiono la relación médico-paciente.
Salgo de esta consulta pensando en no someterme a esta operación y preguntándome:
¿Por qué me interesaba la conducta humana del médico? ¿El médico debería tener la capacidad para comprender a una persona limitada por su enfermedad? ¿Sería un problema de mi personalidad? ¿Bastaría que el profesional fuera una eminencia reconocida por sus pares? ¿Un paciente podría exigir a su médico una larga charla en la cual se expongan con claridad las diferentes opciones de tratamiento? (riesgos, beneficios de las intervenciones terapéuticas y sus efectos secundarios) ¿Era lícito para el paciente, participar en las decisiones que afectan su estado de salud? ¿No formaba parte de los derechos de los pacientes, ser debidamente informado, como persona lúcida que entiende de lo que se le habla?
No tenía respuestas para esas preguntas, sólo me embargaba un sentimiento de angustia e inseguridad.

Aparece una solución radical al problema de la colitis ulcerosa.

2009-01-24T10:29:00.000-08:00

Un día en la consulta de la doctora y viendo que la situación no se revertía, a pesar de haber llevado el régimen y medicamentos muy controlados y con exámenes de sangre cada quince, luego cada treinta días, ella me dice que la solución sería una cirugía, en la cual me extirparían el intestino grueso y parte del recto.
Nuevamente me quedo en silencio, como cuando me diagnosticaron colitis ulcerosa.
Para mí, esto era totalmente nuevo.
Ella me explica que es una muy buena solución, porque se trataba que en cualquier momento la enfermedad evolucionaría hacia una emergencia con un megacolon que obligaría a entrar a pabellón sin ninguna preparación.
Al contrario, si yo aceptaba la cirugía, todo estaría controlado, porque se programaba y preparaba el organismo para defenderse mejor, a pesar de ser una cirugía mayor que tenia los riesgos de ser una intervención de alta complejidad.
Sin embargo, sería una solución definitiva, con el inmenso valor que ya no tendría que tomar más medicamentos. No sólo se trataba de no ingerir altas dosis de lo que fuera por largo tiempo, sino además, evitar el alto costo en dinero, que dichos cuidados traen consigo.
Me retiro de la consulta pensando en que no iba a aceptar esta cirugía y seguiría con medicamentos, con la esperanza del efecto que tendrían que hacer tomándolos disciplinadamente.
Trataba de distraerme, escuchando música de relajación, leyendo, de vez en cuando iba a un concierto, conversaba con mis amigas.
El tiempo pasaba y se volvía en años con la enfermedad. Mis hijos habían crecido.
Sabían de lo que pasaba con su madre, pero no se les detallaban los sucesos, para darles el espacio adecuado, libre de problemáticas que no dependía de ellos solucionar, y dedicaran su tiempo y sus energías físicas y mentales a los exigentes estudios que hacían en las distintas carreras universitarias que cursaban.
Yo, seguía trabajando editando planos cartográficos en computación. Este trabajo, de bastante especialización, me daba mucha confianza en las capacidades que uno puede desarrollar, a pesar de las limitantes que conlleva padecer de una enfermedad crónica. Lo que era mejor, me entretenía bastante.
Hasta ese momento siempre fui sola a las consultas médicas. No quería preocupar a mi familia y creía que podía evaluar la situación por mí misma.
Llega el mes de Diciembre y tengo que pedir licencia médica porque tengo dolores de articulaciones, abdomen hinchado y sigo con sangramiento.
La doctora insiste en que la solución sería la cirugía los medicamentos no están haciendo el efecto deseado.
Había pasado un año entero. No se lograba apagar la crisis.

Reaparecen las crisis: Se trata con medicamentos de avanzada.

2009-01-18T10:53:00.000-08:00

Enero del año 2003, tuve una crisis que se prolongó por varios meses. El tratamiento fue bastante estricto con dosis fuertes de corticoides, mesalazina, protector del revestimiento gástrico, supositorios de mesalazina.
A pesar de esta medicamentación, esta vez el brote no se podía apagar: siempre los exámenes me salían alterados y la PCR se mantenía alta.
Con los corticoides, mi rostro se veía hinchado y redondo, la imagen que proyectaba me costaba aceptarla como mía.
En Mayo del 2003, mi médico tratante decide derivarme a una doctora con más experiencia en esta enfermedad. Para mí, no era fácil cambiar de médico en estas condiciones ya que, hacía muchos años que me atendía con él y sentía que habíamos logrado una buena relación medico-paciente o más bien una relación humana, percibía en él una gran vocación de servicio y amor hacia sus pacientes.
Me sentía desconcertada ante esta desición, más aún no tenía en mi poder ningún registro escrito de mis crisis de los años anteriores.
No había pensado que un día tendría que cambiar de médico y aunque era muy ético de su parte derivarme a otro especialista, no tenía archivado ninguno de los protocolos médicos indicados, de todos los años que combatía la enfermedad.
Decido entonces tener una agenda y un archivador con:
• Todos los exámenes hechos,
• Las sugerencias médicas fechas y horas de consulta.
• Preguntas que iba a realizar (no más de tres)
• Respuestas de los médicos tratantes.
• Medicamentos a tomar (horarios, dosis)
• Exámenes que me solicitaban y sus respectivos resultados.
• Anotaciones diarias de lo que sentía con los progresos o retrocesos en el tratamiento.

Con los años esta agenda ha sido muy importante no solamente para mí, también para los médicos a los cuales tuve que consultar más adelante.
Ya, cuando recurriera al médico que fuera, desde la primera entrevista, podía llevar un resumen del tratamiento que había tenido.

Llegado el día, me dirijo a la consulta, de la doctora
Ya tenía referencias de ella por su alto nivel de especialización, además, es muy cordial y atenta con sus pacientes.
Después de examinarme me dice que mi situación es de cuidado y decide hacerme otros exámenes de sangre, scanner y el examen de ANCA, y ASCA.
Al mismo tiempo cambia los corticoides por inmunosupresores, siempre bajando la dosis de corticoides cada semana y subiendo la de inmunosupresores.
En esos momentos me sentía estresada, por lo que me indica ansiolíticos.
La otra parte del tratamiento la mantiene:
Supositorios, mesalazina, me indica confer para la anemia, y me deja un régimen alimenticio blando (fideos blancos, galletas de chuño, pescado pasado por cedazo, carne de ave a la plancha, fruta cocida, verduras cocidas pasadas por juguera, jalea) complementado con suplementos alimenticios (Ensure, ADN).
Como serán las cosas de la vida, este mismo suplemento alimenticio ADN, por negligencia en su producción, causó estragos en los enfermos que lo consumieron, terminando con los ejecutivos de la empresa en la cárcel.
¿Por qué me refiero a esto?
Para dejar constancia de la vulnerabilidad de los enfermos y la gran necesidad de que todas las personas que se dedican al área de la medicina, hagan su trabajo con responsabilidad, eficacia, eficiencia y con efectividad porque los enfermos los evalúan por los resultados…
Pasan algunos meses y la relación médico-paciente no fue fácil. Cuando iba a la consulta, la relación era buena.
Insisto en destacar que ella es una persona cordial y encantadora: El problema surgía cuando se producía alguna emergencia.
Como está considerada una eminencia en la Región, muchos médicos le derivan a sus pacientes de enfermedades inflamatorias intestinales graves.
Es comprensible que, por este motivo era difícil conseguir hora de consulta cuando yo necesitaba, sino que se me daba cuando la doctora podía darme cupo.
Como mi situación era compleja, necesitaba resolver algunas dudas y a pesar de tener todos sus teléfonos no era posible que me devolviera la llamada.
Creo que se veía sobrepasada en su trabajo. Esta situación me generaba más estrés y ansiedad del que ya toleraba a duras penas. .
Vuelta a sentir el desamparo.
En muchas ocasiones, al no encontrar su respuesta, me vi en la necesidad de llegar en horas de la noche a un hospital público a Urgencia, donde el médico de turno hacía lo que estaba a su alcance que era inyectarme algún medicamento para quitarme el intenso dolor que sentía.

Ingreso a un Voluntariado

2009-01-13T13:40:00.000-08:00

Sentía una gran necesidad de devolver en parte todo el amor que había recibido, me encontraba física y emocionalmente bien, era el momento de integrarme a un voluntariado, postule a la Corporación Nacional del Cáncer (CONAC) después de ser aceptada, llega el día de incorporarme como voluntaria en el Hospital Carlos Van Buren.
Solamente quería servir y entregar dentro de lo que fuera posible una mejor calidad de vida a los pacientes oncológicos, muchos de ellos venían de otras ciudades y sus familiares no podían visitarlos frecuentemente.
Para nosotras las voluntarias que éramos un grupo de cuatro que participábamos el día viernes durante todo el día, nuestro deseo era entregarles cariño, comprensión y poder escucharlos, también poder satisfacer algunas necesidades básicas.
Para ellos, que estaban pasando por esos momentos tan duros, valoraban mucho nuestro apoyo.
A veces, teníamos que ser muy fuerte al darnos cuenta lo frágil que es la vida, ya que, enfrentarse cara a cara con la muerte es muy difícil cuando se trata de seres humanos, porque se entrelazan emociones, sentimientos, vivencias que quedan grabadas en la historia personal de cada voluntaria, que al final de cuentas, enriquece a la persona, porque la hace percibir aspectos de la vida, que sin esta experiencia jamás hubiera comprendido.
Se aprende a distinguir lo que es importante, lo que es trascendente, por lo que vale la pena luchar y sobre todo, el sentido que tiene estar aquí y ahora.
Para mí era muy gratificante compartir un abrazo o una sonrisa con un enfermo y saber que regresaba a casa habiendo superado el cáncer. Así también había momentos de tristeza al saber que un enfermo tenía tan deteriorada su salud que era muy posible que a la otra semana ya no estuviera.
También, quedan en mi memoria muchas experiencias de vida donde las emociones están a flor de piel.
Estos pacientes, presienten la fragilidad que tienen ante la vida y necesitan ser escuchados por una persona que les entregue cariño.
Tengo muy buenos recuerdos de todas las voluntarias con las que participe dentro del Centro, a pesar de haberme retirado por razones de salud todavía mantenemos una relación de amistad, siempre han sido muy generosas conmigo.
Debo de reconocer que los años que participé de este voluntariado siempre recibí mucho más de lo que entregué, fue una experiencia inolvidable.

En busca de otras herramientas de ayuda

2009-01-02T14:06:00.000-08:00

Después de salir de esa crisis, sigo trabajando, continúo dedicando más tiempo a mis hijos, preocupándome de sus tareas de colegio y las actividades extraprogramáticas, todavía me sentía muy vulnerable.
Era como si una gran tempestad hubiera caído sobre mi cuerpo afectándome el alma.
Decido ir a un siquiatra para ver si podía ordenar de alguna manera lo que había dejado esta tempestad.
Tuve dos sesiones con él, no sé por qué me fue imposible transmitirle lo que pasaba dentro de mí y lo que esperaba de él.
Percibía frente a mí una persona seria, sentada hacia atrás en su asiento y pendiente de un reloj que tenía en su escritorio. Entendí que tendría que ir a muchas sesiones, para llegar a ordenar lo que pasaba dentro de mí. Económicamente no podía darme ese lujo. Necesitaba a alguien que acogiera con mayor empatía el proceso duro por el cual pasaba y del cual ponía todas las fuerzas para superar.
Me di cuenta que había fracasado en este intento, pero tenía que existir otra solución para poder manejar mi estrés y volver a mi centro, investigando llego conocer el tai-chi chuan me inscribo para tomar un curso.
Recuerdo el primer día que me integre a Tai-chi, lo primero que me llamó la atención fue la belleza y gracia de sus movimientos. Ya había leído los beneficios que tendría para la salud mental y física, para llegar a esa armonía y suavidad de movimientos tenía que reforzar ciertos valores como la disciplina, perseverancia y paciencia.
Con el tiempo, estos valores me han ayudado mucho en el proceso de la enfermedad, con los movimientos relajados, armoniosos y teniendo consciencia de la respiración. Para mí fue muy importante estar consciente que a través de la respiración estamos vinculados a la vida.
Fue importante reconocer cada parte de mi cuerpo, corrigiendo ciertas posturas. Logré sentir una sensación de bienestar y calma interior.
Una de la serie de ejercicios que me atrajo fue la de los cinco animales, es interesante lo que podemos aprender de ellos (Enlace en Columna izquierda)
En el grupo que participaba de esta disciplina conocí personas interesantes, mi maestra de Tai-chi, que se llama Mirtha. Es una persona muy valiosa, con la cual hasta la fecha tenemos una hermosa amistad.
Para ella el Tai-chi a significado una filosofía de vida, imparte clases gratuitamente para hacer más masiva esta disciplina en la cual cree y pone estos conocimientos a disposición de las personas.
Con este grupo, también participábamos en un taller de lectura, nos juntábamos cada quince días y comentábamos libros de autoayuda.
Este taller se disolvió como a los dos años debido a las diferentes actividades que nos limitaban para juntarnos.
Realmente, fue una etapa de crecimiento personal muy importante en mi proceso de recuperación porque aprendí más de mi misma y de cómo vincularme mejor con el medio.
Otra disciplina que practiqué fue el Reiki que llegó a mi vida como un regalo.
Un día practicando tai-chi conocí a la que iba a ser mi maestra de Reiki. Ella se llama Silvia, con quien tuvimos mucha afinidad en el momento de conocernos.
Ella me comentó de los beneficios del Reiki y me hizo algunas sesiones. Al terminar cada sesión de aproximadamente una hora, yo me sentía muy relajada y calmada.
Más adelante tuve la iniciación en Reiki que para mí, ha sido una muy buena herramienta, se puede aplicar a si mismo o entregar a otras personas (Enlace en Columna izquierda)

Así, integrando estas nuevas herramientas a mi diario vivir, las crisis o brotes de colitis ulcerosa ya eran más distantes y a la vez podía controlarlas de mejor forma.
Tenía una crisis por año y su duración era mínima.
Durante este tiempo fue muy importante, la relación con mi médico tratante.
Sentía una gran empatía con él, lo que me daba confianza, tranquilidad y seguridad en el manejo de las crisis.
Encontré en el una buena disposición a escucharme cuando tenía alguna duda o emergencia.
El, era un profesional ubicable en su consulta o domicilio, siempre devolvía un llamado telefónico. Esto era muy importante para controlar lo angustiante que resulta para el enfermo, no saber con quién puede contar, más aún si no conoce a nadie con esta enfermedad con la cual compartir sus inquietudes, solamente cuenta con su médico tratante.
Con su asesoría médica oportuna, empática y eficiente, nunca me vi en la necesidad de acudir a un servicio de urgencia.

Brindis de Navidad

2008-12-21T16:38:00.000-08:00

Desando a todos una féliz Navidad, en esta semana deseo hacer un paréntisis en mi testimoni de vida, para compartir con ustedes este hermoso poema, que a muchos nos traera grandes recuerdos de familia.
Un abrazo
Martina

Hoy es navidad, momentos para reflexionar
llegan recuerdos de mi infancia tiempo atrás
En donde todos mis hermanos juntos con mis papas
tíos, primos, familia y algunos amigos más
nos solíamos reunir para al niñito arrullar
uniendo nuestras voces para así cantar,
a la rorro niño a la rorro ya.
Que hermoso día que esperábamos llegar
para compartir la alegría de recibir y también dar,
el más bonito recuerdo que mi corazón ha de guardar
es cuando llegaba el niñito que a mi alma venía a entrar
para iluminar mi camino y darme felicidad.
Muchos regalos, envueltos en papel especial
el árbol navideño las esferas y mucho más
era todo tan bonito para poder festejar
pero lo realmente hermoso era ver a Jesús entrar.
Compartir con él, la cena el vino y el pan
porque ese es el espíritu de la verdadera Navidad
no olvidar al festejado, que en mi alma he de llevar
para toda mi vida y a mis hijos enseñar, el verdadero
significado de lo que es la Navidad.
Nuestra salvación a toda la humanidad, con una estrella
que nos había de alumbrar,
el camino a la gloria, la paz y felicidad,
decirle a Cristo te amo, y no te he de olvidar
lo digo de corazón, eso es la navidad.
Brindemos todo por Cristo, de una manera especial,
el no quiere sacrificios, ni quiere nada material,
el quiere amor para sus hijos y también quiere la paz
alcemos pues nuestras copas, y digamos ¡Feliz Navidad!

Colaboración de Magali Sauceda
México

Decido tomar parte activa en la relación medico- paciente

2008-12-15T12:41:00.000-08:00

Durante el tiempo que estuve en casa sin poder salir a la calle quise saber más de esta compañera de origen desconocido. Sentía que tenía que reconciliarme con ella y aprender a manejarla. Después de todo estaba dentro de mi vida, casi dirigía mi vida e incidía en la vida del grupo familiar.
Consulté algunas revistas médicas y decía que La Colitis Ulcerosa es una enfermedad que puede aparecer a cualquier edad, aunque tiende a manifestarse en adultos jóvenes (20 a 40 años) afecta por igual a ambos sexos.
Es de origen desconocido y evoluciona de modo recurrente con brotes y remisiones y puede manifestar diversas complicaciones extradigestivas, manifestaciones músculo esquelética, artritis periférica, sacroileitis, y otras.
Afecta la mucosa del colon y el recto. Aunque su origen es desconocido, se dice que hay ciertos factores que pueden desencadenarla: ambientales, genéticos e inmunológicos.
No tenía mayores antecedentes de la enfermedad en sí. Aún no conocía otras personas con quien compartir experiencias, por tanto todo se centraba en lo que a mí me pasaba. No tenía referente alguno y eso lo sentía como otra limitación más, porque no podía hacerme de un concepto concreto de la enfermedad y de cómo ésta se entromete en la vida de cada uno, deteriorando la salud y el ánimo.
En cada consulta médica trataba de informarme mejor haciendo preguntas directas, sin vergüenzas ni temores. Sin bajarle el perfil al drama que para mí ha significado vivir con una compañera extraña, desconocida y no deseada.
Con mi médico tratante existía muy buena relación, esto me permitía comentarle todas mis inquietudes, cuando le consultaba sobre el perfil psicológico de los pacientes que él atendía me respondía que no había un perfil al respecto.
Esto me libera de la carga sicológica de sentirme culpable, poco menos, de haberse provocado inconscientemente este tipo de enfermedad.

Poner en claro los objetivos de vida y no dejarse derrotar

2008-12-07T04:35:00.000-08:00

Pasan aproximadamente tres meses sin actividad, mi amiga María Angélica que vive cerca de mi casa viene a visitarme frecuentemente.

Ella ha sido un gran apoyo en todo el proceso de la enfermedad, es Orientadora y maneja muchos temas de psicología, relaciones humanas. Sus consejos siempre son muy sabios.

Los meses pasan y veo a mis hijos aún pequeños, siento una gran necesidad de acompañarlos en su etapa de formación. Siento que dependen de mí y que no me puedo dejar abatir.

Pongo todas mis energías en recuperarme y ya, a los seis meses, puedo salir a la calle, lentamente retomar las actividades. Me siento muy agradecida de haber recibido tanto cariño y afecto.

Percibo a mi familia feliz, cada uno me lo demuestra de una manera diferente. Aún recuerdo el día que salí nuevamente a la calle, era el mes de Septiembre.

El día estaba precioso, muchas flores en los jardines, y las vitrinas comerciales estaban vestidas con la nueva temporada. Todo me sorprendía.

Recuerdo que abría mucho los ojos, todo me parecía novedoso y lo dejaba registrado como una novedad en mi ánimo.

El cambio de estación había llegado, la gente caminaba con ropa más liviana y colorida, los rostros de la gente se veían más alegres, me siento feliz y camino toda presumida entre ellos.

Retomando el camino médico tradicional

2008-11-29T11:51:00.000-08:00

Después de seis meses de tratamiento homeopático, con una doctora titulada en medicina y especialista en homeopatía como segunda especialización, mi esposo resuelve ser drástico en las decisiones, tomar otro camino, pedir hora a un gastroenterólogo especializado.

Dicen que es una eminencia y su consulta está en Viña del Mar.

Fernando me acompaña a la consulta del doctor, voy muy desmejorada, a los síntomas anteriores se suma que en las piernas me salen unos nódulos rojos muy dolorosos, me dicen que se llaman eritema nodoso, apenas puedo caminar

Fernando me ayuda, estoy muy asustada, siento que he sido irresponsable con mi salud, pero tengo que asumir todas las consecuencias.

Fernando me lleva del brazo porque apenas puedo dar unos pasos.

Al explicarle todo el cuadro, el doctor me escucha atentamente, luego me examina, nos dice que esta enfermedad es muy delicada y el tratamiento homeopático al parecer no resultó.

En verdad estuve seis meses sin tratamiento alguno. Y es más, fue deteriorante abandonar un tratamiento de medicamentación muy delicada tan abruptamente.

Pienso que la especialista debía saber que no podía suspender los corticoides de esa manera…

El doctor quiere hospitalizarme, pero le digo que tengo niños pequeños y que necesitan de mi presencia.

Le ruego que esperemos quince días, si no se vieran síntomas de recuperación aceptaría hospitalizarme.

El doctor, entonces, indica varios exámenes de sangre, orina y deposición, dice que una colonoscopía en este momento no sería prudente.

Los exámenes salen todos alterados, estoy con la colitis ulcerosa activa y mi organismo sin defensas. Estoy asustada y deprimida, mis amigas que estaban atentas a la opinión del doctor quieren visitarme, pero yo no tengo energías para recibir a nadie.

Solamente viene mi hermana todos los días a verme ante de ir a su trabajo. Mis amigas telefonean, otras me escriben cartas, tarjetas que hasta el día de hoy conservo.

Tengo una amiga Lucia Eliana que es carmelita de claustro. Sé que ella y la comunidad, siempre me mencionan en las oraciones diarias para que tenga una pronta recuperación.

Todas me dan palabras de aliento, eso me ayuda mucho, me siento muy deprimida. Veo que el deterioro producido por el tratamiento de homeopatía y régimen tan estricto fue muy alto.

Vuelvo a tratamiento con corticoides, mesalasina, supositorios, vitaminas, y una alimentación con muchas proteínas. Vuelvo a la consulta con el gastroenterólogo.

Estoy mejor, pero los exámenes siguen alterados. El doctor me explica que el proceso de recuperación va a ser muy lento, aún no puedo salir de casa.

Me sentí muy culpable por depender tanto de mi familia. Estaba acostumbrada a la independencia personal y a hacer yo los afanes del hogar. Sentía que no podía darles a mis hijos los cuidados que acostumbraba.

Al desconocer el origen de la enfermedad, en muchas ocasiones pensaba que se habría originado por cuestiones de mi carácter o personalidad. Me consideraba una persona tranquila y más bien centrada pero, ¿Estaría equivocada en mi apreciación? ¿Cómo saberlo?

Buscando otras alternativas de recuperación de mi salud… y sus consecuencias.

2008-11-24T04:10:00.000-08:00

Un día conversando de mi enfermedad con mi apreciada amiga María Angélica, ella me comenta que conoce la existencia de una doctora que hace curaciones muy exitosas de enfermedades bastante complejas, aplicando los recursos de la homeopatía.

Le consulto a mi familia y decidimos probar esta alternativa. Pedimos hora, nos da para tres meses más es mucha la demanda que tiene la consulta de la doctora.

Pienso debe ser una eminencia, dada la fama que se ha extendido por pacientes que se han atendido con ella. Era una gran oportunidad para dejar este tratamiento tan lento y tan agresivo que se me aplicaba por tiempo tan prolongado.

Llega el tan esperado día en que debo asistir a la consulta.

Me acompaña Fernando, mi esposo, quien deja de lado todas sus actividades para enfrentar juntos lo que tuviera que decirnos este novedoso método.

La doctora nos dio muy buena impresión. Lo primero que observé era que tenía a la vista su título de médico de una conocida universidad.

Se generó un diálogo de confianza y el examen físico me pareció exhaustivo.

A su experticia médica, añadió que conocía bien esta enfermedad y que había aplicado tratamientos con los que había tenido muy buenos resultados, dentro de sus pacientes tenía algunos de sus colegas.

Salimos muy entusiasmado y con nuevos exámenes por hacer, sangre, orina, etc. que le llevamos apenas tuvimos los resultados en mano.

Después de analizar los exámenes la doctora nos indica el tratamiento que consistía en ingerir varios medicamentos de homeopatía y un cambio radical en la alimentación. Desde luego, canceló total y radicalmente la ingesta de corticoides solamente en un par de semanas.

Por mi parte, no hice mayores comentarios con ella respecto a la medida que estaba tomando y seguí el tratamiento sin ninguna objeción.

La primera semana de tratamiento me sentí bien, comienzo a deshincharme ya que la eliminación de los corticoides hacía ese efecto a la vista.

La segunda semana todo marcha bien tratando de acostumbrarme al nuevo régimen de alimentación, yo estaba muy esperanzada, María Angélica frecuentemente me llamaba se sentía muy contenta de que por fin habíamos encontrado la solución a una enfermedad que se alargaba durante tanto tiempo.

La tercera semana ya empiezo a manifestar molestias, me siento con poca energía y los síntomas de la colitis ulcerosa están presentes.

Vuelvo a la doctora para hacerle notar como me estaba afectando la aplicación de su tratamiento.

Ella no parece preocuparse, ya que dice que mi organismo se está limpiando y todavía voy a seguir sintiéndome mal. Otras pacientes que están en la consulta me comentan que ellas han pasado por lo mismo pero, ahora están muy bien, aunque su diagnóstico es de otras enfermedades que no tienen ninguna relación con la colitis ulcerosa.

Me tranquiliza escuchar a la doctora y a la gente de la consulta y pienso que puedo estar muy ansiosa por mejorarme y que esto ya pasará, que hay que darle más tiempo a la homeopatía para que haga su efecto, todo con menos ansiedad … sin prisa.

La doctora me da hora para un mes más, pero cada día me siento peor, a pesar de llevar el régimen y tratamiento como ella lo indicara.

Mi esposo se intranquiliza me dice que dejemos esto y vamos a otro gastroenterólogo. Mi hermana también opina lo mismo

Pero, yo insisto en esperar ya que, estoy en manos de una doctora titulada como médico, que no sólo es doctora sino que además, especialista homeópata, que tiene su prestigio a la luz de sus muchas exitosas intervenciones.

Al fin, si ella no pudiera manejar la situación, debería ser clara en explicar, paso a paso, con ética médica, qué era lo que obstaculizaba el proceso de mejoría y me derivaría a otro profesional.

Así pasan los meses y cada vez que iba a la consulta de la doctora, estaba más decaída, mis articulaciones rígidas, apenas podía caminar. Cada vez me veía más delgada y más pálida.

La doctora se toma mi proceso con naturalidad, e insiste que todo está bien que no hay por que afligirse más de la cuenta, que todo va por buen camino…. Y me cita para tres meses más, para ver como va la recuperación.

Lo más frustrante de esta relación médico-paciente es que ella no atiende urgencias, no hace domicilios, no atiende por teléfono. ¿Quién le hace acompañamiento al paciente en estos casos?

Siento que estoy liberada a mi suerte…

Tenía miedo de ir a un servicio de urgencia y ser atendida por un profesional que no tuviera experiencia en esta patología.

Agradecimiento a todas las personas que han visitado el Blog

2008-11-16T04:48:00.000-08:00

Me he sentido muy feliz al darme cuenta que el blog ha sido visitado, cumpliendo con el objetivo por el cual fue echo. También me ha dado la oportunidad de conocer a una linda mujer que ha sido muy valiente y generosa al publicar de manera muy didáctica su experiencia de vivir con esta enfermedad, ella me ha autorizado a incluir como enlace su blog, los invito a visitarlo.
En mi caso contestare a todas las consultas que puedan hacerme, si me dejan su correo.
Voy a seguir publicando semanalmente mi testimonio.
Martina

La colitis reaparece sin que la pida

2008-11-16T04:43:00.000-08:00

Así, llego a los cuarenta años y mi organismo siente, los mismos síntomas de hace veinte años atrás.

Regreso a la consulta del gastroenterólogo, pero ahora ya sabía el diagnóstico. Había regresado esta compañera de origen desconocido y nombre “colitis ulcerosa”.

Por ese tiempo, ya en el mercado habían nuevos medicamentos, también existían nuevos exámenes para detectar el avance que la colitis ulcerosa hacía silenciosamente, deteriorando el intestino.

El doctor me pregunta si estoy pasando un momento estresante pero realmente me sentía bien.

Solamente sentir que la enfermedad había regresado, transformaba mi estado de ánimo. Me sentía angustiada, alicaída, sobrepasada, el tratamiento fue de: corticoides, sulfasalazina, ansiolíticos, supositorios todos de un elevado costo económico.

Las visitas al medico son frecuentes, él me dice que tenga paciencia, si una vez pudimos controlarla, ahora también se hará lo mismo ya que, hay mas recursos en la medicina.

En parte tiene razón ya que paso meses sin que se evidencien síntomas. Pero, cada cierto tiempo tengo una recaída, siempre son los mismos síntomas pero con el examen de colonoscopía se ve que las lesiones son en el lado izquierdo del intestino grueso y recto.

Así pasan tres años, hay una gran preocupación de la familia y amigas, hasta ese momento no conocía a otra persona con estos síntomas. No tenía con quien conectarme. Los médicos solo hablan de “su caso”, lo que limita la comprensión del fenómeno.

También existe el inconveniente de hablar sólo con “los especialistas”. Ahí es la ciencia la que pone su norma y el paciente poco o nada tiene que decir ante el despliegue de tecnicismos médicos.

Pérdida de los padres

2008-11-16T04:40:00.000-08:00

Inesperadamente mi padre fallece de un ataque al corazón. El era un hombre con mucha vitalidad y no había tenido ninguna enfermedad de cuidado, más aún nunca visito una consulta médica, ni hospital.

La noticia me deja acongojada, primera vez siento el dolor de una pérdida tan cercana.

Siete años más tarde muere mi madre de neumonitis.

Este dolor es muy intenso por la gran unión que existía entre nosotras, desde mi traumático nacimiento.

Me costó mucho sobreponerme y estuve por mucho tiempo sin volver a la casa paterna.

Nuevamente el cariño y amor de mi familia y amistades logran confortarme.

Por otra parte, uno no es sola en la vida, aparecen situaciones nuevas que afectan también a los otros miembros del grupo familiar: En este caso, a Fernando, hijo único, se enferma gravemente su mamá que vivía sola.

Sin pensarlo mucho, de una semana para otra, nos regresamos a Valparaíso.

Había que regresar después de vivir por diez años en Santiago, ya que, como hijo noble y afectuoso, deseaba acompañarla en los últimos meses de vida, toda vez que, entre ellos existía un vínculo de mucha comprensión y entendimiento. Ella murió en sus brazos.

Nunca nos hemos arrepentido de dejar una vida con muchas comodidades y expectativas profesionales que nos entregaba una ciudad como Santiago, a una vida mucho más austera que nos ofrecía nuestro Valparaíso.

Hubo otras compensaciones, sobre todo la de sentir que había capacidad de respuesta frente a los lazos de la familia.

Eso da una gran tranquilidad, sobre todo cuando uno deja a sus hijos esa historia.

La colitis en el subterráneo de mi vida

2008-11-09T11:40:00.000-08:00

Me sentía feliz de haber dejado todos los medicamentos.

Al cumplir veintitrés años, ya egresada y trabajando en una empresa, con Fernando recién egresado de la universidad, decidimos casarnos para así hacer pleno nuestro amor. Fuimos padres de tres hijos: Roberto, Ximena y Javier. Todos mis embarazos los disfruté al máximo. A cada uno de mis hijos los esperé con mucha ilusión.

Durante ese período no tuve ninguna complicación y mis hijos nacieron sanos con peso y talla normal.

Después del nacimiento de Roberto, nos trasladamos a Santiago por una mejor oportunidad de trabajo para Fernando.

El ritmo de vida de Santiago era muy diferente de nuestro Valparaíso. Debido a las distancias ya no compartíamos el almuerzo juntos, los tiempos en la capital, se computan de manera distinta a los tiempos de la vida en provincia: Todo era más distante y más rápido.

Nuestra vida familiar se vio beneficiada económicamente pero la relación familiar entró en una rutina de obligaciones y de enfrentar los compromisos que demandaba atender a los hijos y solventar las necesidades de la familia.

Compartíamos muy pocas horas al día juntos y por motivos de trabajo, Fernando se ausentaba por períodos de quince a veinte días trabajando duramente, para obtener los recursos que al grupo familiar, demandaba vivir en Santiago.

Asumí todo el control del hogar, pero extrañaba a mis amistades, el trabajo y sobre todo a mi hermana, que era la persona de confianza, con la cual podía cambiar impresiones.

Ella, estaba casada y vivía en Valparaíso, trabajaba y tenía un hijo, sin embargo, una vez al mes yo viajaba a Valparaíso donde nos encontrábamos nuevamente disfrutando cada una de la presencia de la otra y de nuestros hijos. Mi hijo Roberto era muy energético y gran parte del día lo dedicaba a su cuidado.

A los tres años siguientes llegó Ximena. Deseaba tanto tener una niñita, me sentía tan agradecida de Dios por habérmela concedido, que la realización en la maternidad era completa.

Más aún, cuando a los dieciocho meses, llegó Javier. Como el menor de la familia, captaba el cariño de nosotros, que éramos padres querendones y de los hermanos, por lo que fue siempre un niño muy querido.

Fueron años de total normalidad, comía de todo, participaba en el crecimiento de mis hijos, hacía deportes, tenía un trabajo independiente que me permitía programar un horario que no obstaculizaba la vida familiar.

Hacía vida social, tenía un grupo de amigas vecinas: Gladys, Hilda, Silvia, todas casadas y con niños pequeños, nuestros hijos eran compañeros de juegos, fuimos primero vecinas y mas adelante creció una gran amistad que hasta el día de hoy conservo, nos visitamos frecuente. Ya había olvidado que un día tuve colitis ulcerosa, me sentía muy agradecida de la vida.

La estadía en Santiago me ayudó a ser más autovalente.

Fue necesario ejercitar la toma de decisiones muchas veces sola no tenía otros familiares en Santiago, solamente contaba con la ayuda de mi amiga y vecina Gladys.

Enfrenté con mucho coraje las enfermedades de nuestros hijos, sobre todo, cuando Fernando no estaba.

Más aún que, nuestro hijo Javier tenía cuadros muy serios de bronquitis obstructiva.

Para mí, Javier era un hijo que requería mucha dedicación y afecto. Estas crisis de bronquitis obstructiva llegaron cuando el tenía un par de meses y se prolongaron hasta los cinco años.

Fueron años de mucho contacto exclusivo con Javier. En muchas ocasiones nos tuvimos que internar en el hospital por tres o cuatro días. Para mí era un gran sufrimiento verlo tan pequeño y desvalido. En esos momentos sólo sabía que me necesitaba y rogaba a los médicos que me dejaran hospitalizarme con él, para no separarme ni por un instante de su cama, revisándole el oxígeno y los medicamentos.

Eran días de gran dificultad para ambos, pero después de los cinco años, no tuvo nuevas crisis.

Entonces me pregunto ¿Por qué si estuve sometida a gran estrés no tuve brotes de colitis ulcerosa? Al parecer los períodos en que la enfermedad aflora y el manejo de ella es lo que desencadena estrés, ansiedad, depresión etc. y no al revés.

O bien, cuando hay crisis, si la emocionalidad no está en su mejor momento, por distintos problemas que afectan el equilibrio del paciente, si no hay fortaleza para hacerle frente, las crisis se agudizan provocando estragos en la salud.

Mirar la colitis ulcerosa frente a frente

2008-11-02T08:03:00.001-08:00

Me rebelo y no puedo creer que voy a tener esta compañera, no quiero aceptarla, la rechazo.

Pronto comprendí que ya había llegado a mi vida y no se iría fácilmente. Por ese tiempo solamente tenía veinte años y muchos proyectos por realizar. En ese entonces, aún estaba estudiando.

Comienzo la terapia de medicamentos, sin certezas, sólo con la necesidad de creer que tenía derecho a estar como antes, a recuperar la salud y que sólo podría hacerlo con la ayuda de la medicina.

Mi familia y amistades nada sabían de esta enfermedad, pero opinaban y daban a conocer lo que sinceramente creían acerca de ella. Lo increíble es que opinaban algo sobre lo cual ni siquiera conocían su nombre.

Algunos pensaban que era una úlcera, otros decían “será cáncer”. Miraban mi estado físico, la enfermedad dejaba sus huellas y decían: “Te veo pálida, has adelgazado”. Cada uno sacaba sus propias conclusiones.

Esto me estresaba aún más, no tenía conocimiento de personas con este diagnostico, no podía consultar a nadie que padeciera el mismo mal.

Para mí, esta compañera era un misterio. Sólo me encomendaba a Dios y seguía todas las instrucciones del gastroenterólogo.

Las visitas a la consulta médica se hicieron frecuentes y siempre encontré en él palabras de aliento y apoyo.

Era la única persona con la que podía hablar libremente de la enfermedad sin sentirme cuestionada.

Sin darme cuenta me fui aislando, sin querer la enfermedad pasó a ocupar casi toda mi vida. Pasaron varios meses antes de que pudiera reaccionar.

Ya no quise tomar más licencias médicas y decidí integrarme nuevamente a todo lo que había dejado atrás.

Me di cuenta que lo primero que tenía que hacer era retomar mis estudios. Sabía que era primordial generar más adelante recursos económicos para ayudarme en el tratamiento de esta enfermedad.

En esos momentos fue muy importante la relación con Fernando, salíamos a caminar por la playa y cerros de Valparaíso.

Dos años más tarde la colitis desapareció así como había llegado.

Una visita no comprendida: Aparece la colitis ulcerosa en mi vida

2008-10-28T07:17:00.000-07:00

Hasta la edad de 20 años mi vida era normal como la de cualquier adolescente, estudiaba, hacía deportes, me gustaba la natación, salía con mi pololo, teníamos un grupo de amigos, me alimentaba bien.

Pero, un día cualquiera, comienzo a sentirme mal: bruscamente comienzo con dolor abdominal, pujos (contracciones para evacuar) deposiciones con sangre y las carreras para ir varias veces al baño. Esto me provoca gran susto y las consiguientes interrogantes ¿Qué me pasará?, ¿Por qué mi organismo estará tan deteriorado? Pienso que esto ya pasará, que se debe a alguna comida que me hizo mal.

Pero pasan las semanas y los malestares persisten, me veo pálida y siento menos energías, me doy cuenta que he bajado unos kilos, estoy deshidratada, no me atrevo a contarle a nadie lo que me pasa.

Por primera vez voy a una consulta médica. Pido hora a un prestigioso gastroenterólogo de Valparaíso, le comento lo que me sucede, me indica una larga lista de exámenes, que me los hago puntualmente. Regreso con ellos al Doctor que al analizarlos me da su diagnóstico “Colitis Ulcerosa” aclara como si yo fuera a entender más de lo que me habla.

Sus palabras no me dijeron más que eso. Por un instante no me preocupé, creí que con algunos medicamentos iba a pasar y no iba a ser más que un trámite. Era la primera vez que me enfrentaba a un médico, pero él continua hablando y clarificando que, la mencionada colitis ulcerosa era de origen desconocido y para más, era una enfermedad crónica.

Después de un silencio vuelvo a preguntar ¿Es Crónica? ¿Usted quiere decir que me va a acompañar siempre? Su respuesta es categórica: SI

El doctor me explica que hasta ese momento esta patología en Chile no era muy conocida y muy pocas personas la padecen. Algunos especialistas creen que puede brotar en períodos en que la persona está sometida a mayor estrés.

Otra limitante que tenía la enfermedad, es que no existían los medicamentos adecuados para intervenirla y tratar de traerlos del extranjero era de muy elevado costo.

En esos momentos, no tenía los recursos económicos para un gasto de esa naturaleza.

Debido a estas dificultades el doctor me trató médicamente con algunos protectores gastrointestinales, cremas y supositorios, baños de asiento y ansiolíticos y un régimen liviano.

Había ido sola a la consulta, hasta ese momento nadie sabía lo que realmente me pasaba. Cuando me preguntaba mi familia que me pasaba, yo respondía que me dolía el abdomen, que los alimentos me caían mal. Pero, me sentía avergonzada de describir como operaba ese mal en mí y como se hacía visible en las deposiciones que salían con sangre y viscosidades.

El regreso a mi casa fue muy lento, necesitaba asimilar la noticia y encontrar las palabras para comunicárselo a mi familia.

Ignoraba como reaccionarían ellos cuando visualizaran lo que me ocurría a diario, y esto que me sucedía era un mal crónico, realmente me sentía sobrepasada.

Otro capítulo, se relacionaba con la incógnita de no saber como lo enfrentaría mi pololo. Llevábamos un año juntos.

Tampoco sabía como podría seguir mis estudios, con tantos dolores físicos y con tantas limitaciones en la cotidianidad.

Aunque no quería que mi vida se paralizara, en el fondo del subconsciente sabía que no era necesario que me explicaran mucho: Habrían limitaciones que hasta ese momento, el doctor aún no enfrentaba conmigo en sus conversaciones explicativas y que incidirían en el plano físico y social de cómo enfrentar vivir con colitis ulcerosa a una jovencita como era ya en ese entonces.

El doctor me cita para quince días después para ver la evolución de la medicamentación.

Infancia y Adolescencia

2008-10-28T07:10:00.000-07:00

Mi primera infancia fue en esta casa de campo, donde vivir en sincronía con la naturaleza y animales era parte de mi existencia.

Nos nutríamos del producto de la tierra, nuestra alimentación era muy sana, como también cuando nos enfermábamos, nuestra madre conocía cada uno de las hierbas y sus propiedades, las que aplicaba con gran maestría contribuyendo a que sanáramos sin frecuentar hospitales, muchos médicos o que tomáramos medicamentos sintetizados.

Constituíamos una familia en la cual mi padre imponía las reglas y mi madre su dulzura.

De esta primera infancia tengo hermosos recuerdos, ya que, vivir en el campo tenía sus ventajas.

Llevábamos una vida tranquila donde toda la familia participaba de un proyecto de trabajo como cultivar el jardín, el cuidado de las plantas tiernas, cultivar verduras, la poda y el riego.

Aprendimos a salir del individualismo y a visualizar, con la práctica, como se construye el bien común.

Nuestros vecinos, a pesar de vivir a gran distancia, todos eran conocidos.

Los niños asistíamos a la misma escuela participábamos de juegos comunes, compartíamos con las familias, sin darnos cuenta se iba desarrollando nuestro carácter asumiéndose los valores familiares y las tradiciones que hasta hoy día forman parte de nuestra identidad.

Con la finalidad de continuar estudios superiores nos trasladamos con mi hermana Eliana a la ciudad de Valparaíso a la edad de doce años, ciudad en la cual vivo actualmente.

Esta nueva vida no fue un proceso fácil, el cambio fue radical, con el tiempo fui adaptándome a esta realidad que para mí era totalmente desconocida.

Dejar el núcleo cerrado y protegido de la familia fue complejo. También, estar lejos y no tener la palabra, la mirada de afecto a la cual acostumbrábamos.

Mis padres se preocuparon de que nuestro cambio de vida fuera lo menos traumático posible, con este fin llegamos a casa de una tía política, que nos recibió con mucho cariño.

Mi mamá se preocupó, que asistiera a un colegio de monjas y así seguir educándome con los principios y valo-res de esta religión.

Integrarme a un curso con tantas niñas no fue fácil, estaba acostumbrada a un colegio chico y mixto. Esto repercutió en mi carácter porque de una niña traviesa y espontánea, pase a ser retraída y tímida. Me costaba mucho participar en clases, esta timidez me acompaña hasta el día de hoy. Me gustaba ir a la biblioteca del colegio en las horas que no tenía clase, así comenzó mi interés por la literatura.

Una vez al mes, regresábamos a la casa paterna.

Entonces, me sentía tan feliz de volver, que volvía a ser de nuevo la misma. Disfrutaba corriendo en el campo, subiéndome a los árboles, jugando con mis amigos, regaloneando con mi mamá.

Estamos hablando de un tiempo en que no existía la comunicación telefónica en el campo y no todas las casas de la ciudad tenían teléfono. Era muy difícil pedir ayuda al hogar paterno. En caso de alguna dificultad, teníamos que resolver solas nuestras inquietudes y para mí lo más importante fue aprender que el ser libre era también ser responsable de sus actos, aceptar las consecuencias de las elecciones. Es decir, aprendí que la libertad tenía sus limitaciones.

Llegada a este mundo

2008-10-26T11:38:00.000-07:00

Nací hace 56 años un día 30 de enero 1952, en una casa de campo de la Quinta Región.

Para mis padres, el nacimiento de un hijo era algo natural, tanto es así que, mi madre María Mercedes era asistida por una partera de nombre Manuela y por mi padre Almanzor, que valientemente formaba parte del equipo, aportando con su presencia de jefe del clan y disponía que todo lo que había que hacer, se hiciera con diligencia.

Pero esta vez, el trabajo de parto se prolongó mucho más de lo esperado. Fue muy difícil traerme a este mundo, sana y salva porque venía atravesada en el vientre materno, mi mamá ya no tenía fuerzas para terminar exitosamente el trabajo de parto.

Estaba realmente agotada, sus esfuerzos se dilataron por una noche y un día entero hasta que, al amanecer del otro día, llegué a este mundo, siendo recibida por mis padres que estaban felices, ya que era una guagua grande y sana. Pienso que debe haber sido muy traumático pasar de un estado ideal dentro del vientre materno al impulso de nacer. Me pusieron de nombre Martina y soy la penúltima de cinco hermanos.

Mi familia esta integrada por mi madre María Mercedes, mi padre Almanzor, mis hermanos Tulio fallecido a la edad de once años del que, extrañamente, no guardo recuerdos. Pero sí, tengo recuerdos intensos y claros de mi hermana Eliana, con la cual compartí gran parte de las experiencias de mi vida. Ella fue un pilar fundamental de mi existencia, lamentablemente, tuve el dolor de perderla el año pasado, aún no puedo recuperarme de su partida.

Orlando y Ricardo, los otros miembros del clan familiar, aún viven en el campo y los veo frecuentemente.

Para mí, el llegar a la familia como integrante número cuatro y segunda niña, tuvo ventajas y desventajas. Tenía hermanos con diferencia de edad entre cinco y nueve años, por lo que llegué a ser la regalona de mis padres y hermanos varones.

Para mi hermana fue difícil aceptarme porque ella era, hasta mi llegada, la regalona de nuestro padre.

Contaba mi madre, que tenía muchos celos de mí, y el aceptarme le llevó varios meses. Más adelante, cuando se adaptó a mi presencia, fuimos compañeras inseparables.

Después de dos años, llegó mi hermano Ricardo.

A la semana de haber nacido mi hermano Ricardo, murió mi hermano Tulio.

Mi madre, que era madre campesina, eso quiere decir que la maternidad estaba encarnada en todo su ser, no podía aceptar la ausencia de mi hermano.

Contaba que, su dolor llego casi a la demencia. La presencia de mi hermano fallecido, nunca se esfumó del grupo familiar. Tal vez, esa es la causa que yo no logre visualizarlo. Todos los recuerdos que tengo de su persona se expresan a través de los interminables sentimientos de dolor de mi madre, por su inexplicable partida.

Mi padre se culpaba de no haber cuidado mejor a mi hermano. Nunca pensó que esta neumonía podría ocasionarle la muerte.

Contaban que, en el hogar, fue muy difícil retomar la vida nuevamente ya que, toda expresión de la familia, se paralizó con la muerte de mi hermano.

Sólo había muestras de dolor que emergían desde lo más profundo del alma, en todos nosotros.

Con mi hermano Ricardo fuimos cómplices de muchos juegos y travesuras, no había casi diferencia de edad entre los dos.

Los primeros recuerdos de mi infancia, respecto a mi familia, que conservo en la memoria, se relacionan con el destacado lugar que ocupó mi hermano Tulio, a pesar de su pronta partida. Mi madre siempre incentivó su memoria. Nos hablaba de él, nos mostraba fotografías, atesoraba sus cuadernos que eran todos muy ordenados y los que conservó hasta el día de su muerte.

Ahora comprendo que ella siempre intuyó que la verdadera muerte es el olvido…y de esa manera fortaleció su presencia entre nosotros, como una forma de vivirlo, que creciéramos juntos y que no se fuera…

Creo que nunca se pudo recuperar de esa pérdida. Solamente con su fortaleza y gran FE en DIOS, logró salir adelante.

Era muy católica y oraba todas las noches, recuerdo que nos reuníamos al atardecer para rezar el rosario. Ella nos inculcó nuestra fe religiosa. También supo del poder sanador de la oración y de cómo las creencias religiosas son un factor protector en las vidas de las personas.

Comienza mi historia personal

2008-10-26T11:29:00.000-07:00

Iniciar este relato desde mi nacimiento tiene por finalidad entregar una visión integral de mi vida reconociendo que al nacer fui sana y durante mi infancia, adolescencia me desarrollé plenamente.

Quiero dejar absoluta claridad, que esta enfermedad apareció como una amarga compañía y de la cual no tuve ningún indicio ni en la infancia, ni en la adolescencia.

Tomo un lápiz y una hoja, los recuerdos comienzan a aflorar…

Motivaciones para contar mi Historia

2008-10-25T10:17:00.000-07:00

El Domingo, 10 de agosto 2008 viene a mí un pensamiento que cada vez es más intenso, el de escribir un testimonio de vida como paciente de una enfermedad crónica, patología difícil de diagnosticar, de sanar, de superar, de socializar y de convivir con ella: La colitis ulcerosa

Deseo dejar por escrito lo que ha pasado en mi vida, teniendo como compañera a esta difícil enfermedad, sobre todo porque no hay referentes a los cuales dirigirse para comparar lo que a uno le pasa y lograr bajar los niveles de ansiedad que se tiene, cuando uno enfrenta lo desconocido.

Se está sólo en manos de la ciencia, de la fortaleza de ánimo personal y familiar y de los valores, en las que cada uno se pueda apoyar.

Mi deseo al publicar mi historia a través de este Blog por sobre todo:

Transmitir mis vivencias a personas que estén pasando por lo mismo o bien, estén iniciando recién este dificultoso caminar.
Exponer mi experiencia personal, la que puede ayudar a muchos médicos especialistas en este mal y también a sus pacientes a comprender mejor esta enfermedad.
Derribar ciertos mitos sobre todo, en la creencia de especular que la enfermedad tiene sus orígenes en la mente de las personas, o en su excesiva sensibilidad.