Si te animas a contar tu experiencia, como has convivido con el Crohn o Colitis Ulcerosa, o tu experiencia como familiar de un enfermo.
Entre todos podemos ayudarnos.
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3 comentarios:
Hola Martina y a todo el mundo, soy Liliana, escribo para dejarles mi testimonio.
Yo tengo colitis ulcerosa desde hace 3 años y medio, ahora tengo 23 años, y debo decir que nunca pense que podria tener una enfermedad de este tipo, desde los 15 años en adelante solo sufri de gastritis y torticulis, pero nunca una enfermedad al colon como esta. Mi primera crisis fue a finales de febrero del año 2008, estando hosptalizada 6 dias, con suero y antibioticos, miles de examenes,pero solo el diagnostico quedo como una diarrea con melena. (nombre tecnico que le colocan a la sangre, como ustedes ya deben saber). Paso un mes y a fines de marzo del mismo año volvio a darme una crisis, esta vez me pillo en Stgo, el dia en fui a conocer a los papás de mi pololo. Como se deben imaginar, esto fue muy traumatico para mi, ya que soy de la quinta region, me sentia sola, pero la mamá de mi pololo nunca me dejo. Me llevaron a la posta mas cercana, como tenia fiebre pensaron q era una apendicitis, me enviaron en ambulancia a hospital San José, ara que decirle lo caotico q fue llegar a ese hospital que apenas podia con las emergencias, que se agudizaron esa noche por el dia del joven combatiente. Fue terrible me sentia muy mal, con nauseas, fiebre y dolor en el colon. Me sacaron sangre, me colocaron viadil, suero, etc. Solo me examinaron dos veces y solo una de esas ya casi en la madrugada del otro dia me hicieron un tacto rectal. Ya las 10 am pude irme solo por q yo pedi el alta. Solo queria irme a mi casa. Me fue a buscar mi papá a stgo, tomamos un bus y llegue directo al hospital de mi ciudad. Bueno ahi me hospitalzaron nuevamente. Otra vez pasaba por lo mismo, otros 5-6 dias mas, donde ya tenian in diagnostico teorico: Enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Al dia siguiente de salir del hspital me hicieron una colonoscopia.. Bueno ahi super que realmente tenia la colitis ulcerosa. Desde ese momento mi vida cambio... Ya tenia q aprender a vivir von esa caja de pastillas de azulfidine. Ahora ella es mi nueva amiga, todos los dias junto al acido folico... Debo decir que solo tuve esas dos crisis, y me siento sana!! pero se que no es asi...Yo se que hay gente que se encuentra peor y yo tuve la suerte de ser diagnosticada de forma oportuna... pero me cuesta... me cuesta vivir con esto pero que puedo hacer? solo seguir viviendo y aceptando esta enfermedad que tan chica me vino a dar.... Saludos a todos y animo!! Acerquense a sus familias que pucha que se valora en los momentos dificiles y luchemos por seguir adelante por ellos!
Atte Lily
Liliana: Gracias por contar tu experiencia, asi entre todos nos ayudamos a afrontar esta enfermedad que a veces invalida nuestras vidas, pero que al conocer otras vivencias podemos seguir adelante.
Entiendo lo traumatico que deben haber sido estos episodios para ti y tu familia, lo importante que ahora con los medicamentos este controlada y puedas realizar tus planes de vida sin dificultad.
Un abrazo
Martina
Hola a todos.
Hace ya unos 5 años que me han doiagnosticado "colitis ulcerosa" actualmente, con 34 años estoy pasando una crisis que me ha tenido pegado 12 días en el hospital.. los síntomas... poca continencia, diarrea, sangre, dolores al ir al baño.. Les cuento que en esta oportunidad me he dedicado a buscar información referente a pacientes q padezcan este mal, y he dado con este foro, dándome la gran sorpresa que la mayoría tienen (y tenemos) una gran inquietud en común, que es la de organizar o formar alguna asociación, organización que acoga a quienes padecen esta maldita enfermedad, con el fin de orientar, subir el ánimo y la moral que es importantísima en este mal, y por qué no tambipen lograr algún tipo de financiamiento para obtener medicamentos con algún tipo de subención o apoarte de particulares o estatales, o quizás incluirlo en el auge.!! No me mantengo indiferente al sacrificio económico que implica a muchas familias el comprar mensualmnente salofalk y otros medicamentros mas costosos. Qué les parece organizarnos y crear logros, en beneficio de esos cientos que andan por ahí, en silencio, pasándolo mal, sin saber qué hacer, esperando una palabra DE ALIENTO. En esta enfremedad lo principal es mantener la moral y el espíritu en alto, alegres de vivir, dedicarnos a disfrutar la vida, apoyémonos entre nosotros y generemos cambios. Me siento con la responsabilidad moral de crear algo que nos beneficie tanto a nosotros como a los que vendrán. Mi correo: aarenasg@gmail.com Qué dicen?
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