AGRADECIMIENTOS

Mis agradecimientos a todas las personas que han visitado este Blog, que han aportado con sus comentarios y sugerencias a enriquecer este Testimonio.
Si es de interés de alguno de Uds. adquirir este libro (Coexistiendo con la colitis ulcerosa)puede escribirme al mail hamaya7@gmail.com.
Saludos cordiales
Martina

Reflexiones posteriores:

Cuando inicié este testimonio, mi única intención era compartir la experiencia vivida, con personas con este diagnóstico o familiares cercanos a ellos, logrando una mayor comprensión en el sentir corporal y mental de quienes enfrentamos la colitis ulcerosa.
Para mí, escribir este testimonio, fue un proceso muy sanador, porque pude entender mejor, con otra mirada, los esfuerzos de todos los involucrados en el evento que me tenían a mí, como centro de la situación.
En este proceso, me reencontré nuevamente con alegrías, dolores, paisajes, aromas, encuentros y desencuentros que aparecieron en este convivir tantos años con una enfermedad que lejos de sanar, evoluciono hacia fases aún más difíciles de controlar.
El reeditar toda esta experiencia de vida me dio la oportunidad de abrir y cerrar ciclos, separar lo que realmente importa de lo que simplemente, es superficial…

De una revista médica extraje la siguiente cita que comparto con ustedes: “no existe una dolencia puramente psíquica, una puramente física, es un episodio que ocurre en un organismo vivo, que está vivo en virtud del hecho de que en ese organismo lo psíquico y lo somático están indisolublemente unidos”

Parece lógico pensar que las propias características de la enfermedad por ser crónica, nos llevan a condiciones estresantes que vendrían a explicar los desajustes psicológicos que muchas veces nos toca vivir.

Mientras estemos pasando por un brote y se nos suma un estrés adicional relacionado con algún problema, o exceso de trabajo este brote aumenta considerablemente.
Al ser esta, una enfermedad crónica la mejor manera de enfrentarla es entender en que consiste, luego aceptarla y saber convivir con ella, entender que nuestros proyectos de vida pueden realizarse en forma óptima si manejamos bien los períodos de brote.
Como sugerencia, considero importante practicar una técnica para el “manejo del estrés” ya sea guiado por un terapeuta o autoaplicado y participar en grupos de apoyo.
Creo necesario contar con un médico tratante que sea ubicable y esté disponible para atender las urgencias con la finalidad de manejar los brotes de la enfermedad en forma adecuada, de manera rápida y eficaz, sin pasar por los servicios de urgencia de un hospital, donde no siempre hay facultativos con experiencia en enfermedades inflamatorias intestinales.

Uno de mis médicos tratantes me decía que es muy propio del ser humano buscar nuevas alternativas y opciones de tratamiento, en la medicina alternativa. Solamente sugiero no dejar abruptamente el tratamiento tradicional y en lo posible que éstos sean complementarios.

Estoy consciente que sin el apoyo de mi familia, las cadenas de oraciones de las amigas, de conocidos, de personas de buena voluntad y la presencia de un equipo de médicos tratantes, que pusieron en práctica todos sus conocimientos, no hubiera sido posible entregar este testimonio, con el que espero aportar a la mejor comprensión de lo que pasa con un enfermo que padece este difícil mal.

Impacto económico en la familia…..

No quiero dejar pasar que esta enfermedad tiene un gran impacto económico en la vida familiar sobre todo en familias de clase media y baja.
Los gastos del tratamiento y cuidado de un enfermo de colitis ulcerosa o crohn son demasiado altos:
• Medicamentos: supositorios, inmunosupresores, me-salazina, sulfasalazina, antibióticos, y otros.
• Alimentación: debe ser especial y muchas veces con suplementos o complementos alimen-ticios que también tienen un alto costo (vitaminas, probióticos, ensure o le-ches especiales).
• Exámenes: scanner, resonancia magnética, TAC, rectoscopia, perfil bioquímico, hemo-grama, orina y otros.
• Consultas médicas: una consulta al mes promedio
• Hospitalizaciones: cirugías, tratamiento intravenoso y otros que a veces hacen frecuente la estadía en un hospital.
• Otros-Ostomizados: placas, bolsas, pegamentos (cambiarlos cada cinco días.)

He consultado si esta enfermedad esta acogida al plan AUGE pero, no la han incluido, tampoco es considerada como una enfermedad catastrófica.
Todos los pacientes que pertenecemos a FONASA, como es mi caso, quedamos económicamente desprotegidos, ya sea por gastos en medicamentos estos no tienen ningún tipo de reembolso, y las hospitalizaciones particulares FONASA reembolsa una pequeña cantidad.
Para nosotros como familia y con tres hijos en la Universidad, la parte económica ha sido muy compleja. Siempre hemos sido muy ordenados en nuestros gastos y hemos dado prioridad a la alimentación, educación y salud, privándonos de todos los otros gastos que no consideramos una prioridad.
Al enfrentar todo lo que era la primera cirugía habíamos ahorrado lo necesario para no quedar con deudas ya que era una cirugía programada, pero nunca pensamos todas las otras cirugía y hospitalizaciones, consultas médicas y medicamentos de un alto costo económico, realmente fue un gran temporal.
Pero hemos ido saliendo bien y cancelando todas las cuotas oportunamente.
Tengo que mencionar, el esfuerzo sostenido de mi esposo, quien nunca ha dejado de atender las necesidades que esta tremenda enfermedad ha significado, con presteza y con redoblados esfuerzos para brindarme oportuna asistencia cada vez que he necesitado.
Doy gracias a Dios por ello …
Estoy muy agradecida de los médicos de la Pontificia Universidad Católica que, en sus consultas particulares, fueron muy considerados conmigo respecto a sus honorarios, muchas veces atendiéndome gratuitamente, con el mismo profesionalismo antes comentado.


Todo lo relatado es como lo viví y sentí

La Fístula insiste en hacerse presente …..con nuevos dolores

Pasan dos meses sigo con muy poca energía, al caminar a veces me caigo, tengo abundante flujo vaginal y rectal, dolor de articulaciones tobillos, rodillas y muñeca de la mano.
El doctor Gastroenterólogo al examinarme decide una interconsulta con un ginecólogo, desea saber su opinión respecto a la fístula vaginal, me indica corticoides en baja dosis.
El doctor ginecólogo decide hacer un examen de reservorio bajo anestesia, donde participe un cirujano gastroenterólogo y él, considera que esta fístula no cerrara con medicamentos.
Vuelvo a la consulta de cirujano con la opinión del médico ginecólogo, el también está de acuerdo en tomar una decisión en conjunto.
Cree que lo más probable sería sacar el reservorio y dejar la iliostomia en forma definitiva.
Esta vez soy categórica ¡no estoy dispuesta a esta cirugía!
El doctor me vuelve a decir que en toda su experiencia médica y son muchos los casos que ha intervenido solamente tiene dos pacientes con esta evolución de hacer una fístula recto-vaginal. Es decir pertenezco al tipo de paciente raro, que evoluciona hacia lo más difícil de la enfermedad.
Llega el mes de Junio del 2008, me hospitalizo para someterme a este examen de revisión del reservorio.
El resultado fue que la fístula era muy extensa y con alto flujo, además tenía un sector del intestino delgado estrecho.
El diagnóstico del cirujano fue que era muy complejo cerrar la fístula y reparar la estrechez de este sector del intestino, sería una cirugía nuevamente mayor, y con un pronóstico incierto.
El Doctor gastroenterólogo me advierte que en cuanto a los medicamentos se había recurrido casi a todo lo que pudiera ayudar a mi recuperación, por tanto, me prescribió solamente sulfasalazina y nefersil para los dolores articulares.
A pesar de todo la noticia no fue tan demoledora, sentía que había recorrido todos los caminos que pudieran darme una mejor calidad de vida, antes de hacerme este examen tenía una leve esperanza de poder cerrar esta fístula que perturbaba mi vida diaria, también me daba cuenta que la iliostomía iba a ser parte de mi cuerpo.
Ya han pasado dos meses y por fin me siento restablecida otra vez. Estoy tomando sulfasalazina 1500mg, más probióticos, vitaminas, loperamida, los flujos han disminuido y el reservorio está desinflamado.
Todos los exámenes de sangre y perfil bioquímico están bien.
He regresado al trabajo y estoy haciendo una vida relativamente normal, aún me cuesta aceptar la pérdida de mi hermana Eliana, siento que una parte de mi se fué con ella, pero también agradecer a la vida que mis hijos han crecido sanos, en ellos no se ve que la genética los ha perjudicado con esta enfermedad, ya son profesionales cada uno haciendo sus vidas.

Una historia que se repite: Enfrentar otra intervención

Llego al hospital con fuertes dolores, no eliminaba gases ni deposiciones: esa misma tarde me operan de emergencia despierto nuevamente con la bolsita de iliostomia.
No evoluciono bien y a la segunda semana de hospitalización me descubren una bacteria, por lo que, quedo en aislamiento y con veintiún días de antibióticos intravenoso. Estos antibióticos son demasiado fuertes y solamente eran inyectables, no había posibilidad de tomarlos en forma oral, me hacen curaciones para drenar la parte infectada, tres veces al día, paso los días más bien dopada para los dolores me inyectan morfina.
En esta oportunidad conozco a la segunda persona que tiene esta cirugía con el mismo diagnostico, ella es Ruby tiene aproximadamente mi edad, inmediatamente al conocernos empatizamos, también es casada y con hijos, todos ellos sanos, mas adelante nos comunicamos y ella pudo restablecer su tránsito intestinal y se encuentra estabilizada.
Estoy más de un mes hospitalizada, he bajado mucho de peso cuarenta kilos, no tengo energías, me cuesta mucho levantarme, tengo que hacerlo acompañada, hay muchos episodios que no recuerdo, solamente a veces tengo algunas imágenes que las siento como vivencias, en los momentos de mas lucidez sentía el inmenso dolor de haber perdido a mi hermana solamente hacia un par de semanas de su partida no lograba comprender su repentina muerte. Los médicos y personal de enfermería que sabían de mi duelo y de la complejidad de mi salud, hacían todos sus esfuerzos por sacarme de este estado. Participan como equipo médico: endocrinólogos, infectólogos, cirujanos gastroenterólogos, hasta que por fin me estabilizo y puedo salir del hospital.
El tratamiento a seguir es de:
• antibióticos flovacil, loperamida, omeprazol, vitaminas, probióticos,
• curaciones abdominales todos los días,
• medicamento para la depresión,
• volver a consulta médica en una semana.

Los médicos proponen, pero Dios dispone… otra cosa.

Regreso a casa con cita para consulta médica en una semana, con régimen alimenticio blando, protector gastrointestinal, inmunosupresores, probióticos.
Pasa la semana y acudimos a la consulta del cirujano, tenía muchas deposiciones al día y para mí no había duda que la fístula aún estaba presente.
Le comento al doctor mis temores y él decide hacer un nuevo examen: reaparece la famosa fístula.
Por esos días, mí hermana también estaba hospitalizada porque le habían diagnosticado cáncer de útero, sentía un intenso dolor en mi alma, mi hermana siempre había sido muy fuerte y con una salud a toda prueba, sentirla en esta situación tan frágil, me negaba a la realidad.
Ahora las dos estábamos en condiciones de salud compleja, ella en su tratamiento con radioterapia y en mi caso con todos los malestares gastrointestinales propios de la enfermedad.
Me alimentaba con papillas, lo que me obliga a ir muchas veces al baño.
Cada día, la salud de ambas estaba más deteriorada.
Yo, deseaba acompañar a mi hermana en su tratamiento pero las condiciones de salud me lo impedían.
Nos comunicábamos diariamente por teléfono y ambas nos dábamos cuenta que a pesar de decir que todo estaba controlado, no nos convencíamos ya que nos conocíamos demasiado.
Pasaron tres meses y los malestares continuaron.
• Sigo con muchas deposiciones día y noche, me siento muy cansada,había entrado en un círculo que no podía manejar:
• Al alimentarme tenía diarrea por ano y vagina
• Al tomar el antidiarreico, tenía dolores de tripas intenso.
Descubrí que si no comía nada, mis tripas no sufrían, pero cada día estaba más anoréxica.
Mi estado anímico era de lo peor, ya no salía de la casa, no quería aceptar visitas, menos salir con mi esposo a cualquier actividad social.
Esto, debido a que al no poder controlar las deposiciones vaginales, me sentía de mal olor, no quería sentarme a la mesa con mi familia, el olor me perseguía siempre.
En consulta con el gastroenterólogo viendo que seguía con una evolución torpida me indica
• alimento suplementario Ensure,
• antibióticos,
• inmunosupresores,
• antidiarreico y
• analgésicos.
También me comenta la posibilidad de cerrar esta fístula con un bio-material.
Este tratamiento recién se está haciendo en el país por lo que los resultados todavía son inciertos.
Este procedimiento no llega a concretarse, porque los malestares continuaron y se encontraron pequeñas colecciones por lo que tengo que suspender los inmunosupresores.
El cáncer de mi hermana se había complicado, por lo que su médico tratante decide una cirugía de emergencia con un resultado lapidario: Mi hermana salió en muy malas condiciones de esta cirugía. Su cáncer ya se había ramificado lo que daban muy pocos días de vida.
Ante este intenso dolor, reitero ella siempre fue muy saludable, no podía aceptar esta noticia, solamente quería que pudiera tenerla en nuestra casa y poder cuidarla en sus últimos días.
Mi esposo no puso ningún reparo a esta petición que le hice (Dios lo bendiga por esta gracia que me fue concedida) y así, de un día para otro implementamos en nuestra casa todo lo que requiere un enfermo terminal, es decir, transformamos su habitación en una sala de hospital, con oxígeno, sueros, inyecciones, enfermera, asistencia médico para el dolor.
Era como estar en una clínica, con la diferencia que siempre estaba acompañada de sus hijos, hermanos, sobrinos.
Ella se sintió feliz de estar en familia, nunca le dijimos que su estado era terminal pero, compartimos estos últimos días juntas y murió rodeada de toda la familia.
Lamentablemente nos dejó un espacio imposible de llenar.
Caí en una profunda depresión y a los quince días después de la muerte de mi hermana, se me obstruye el intestino.